Hola a todos. Me llamo Ana.
En verano de 1996, con 29 años me diagnosticaron un Tumor Neuroendocrino, exactamente un Tumor Carcinoide con metástasis hepáticas.
Todo empezó con una anemia importante, que no tenía una causa clara y que con hierro y reposo se resolvió sin problemas. A partir de ahí, comencé a tener taquicardias, palpitaciones, rubor facial, edema de cara y manos y episodios de broncoespasmo, sobre todo en situaciones de estrés y esfuerzo físico. Soy enfermera, y en mi trabajo llamaban la atención mis “coloretes” en la cara, de los que algunos bromeaban, hasta que lo comenté con uno de los médicos del trabajo, y al hablarle del resto de los síntomas, me recomendó hacerme una ecografía para descartar algún problema de tiroides o un feocromocitoma. Al hacerlo se vio el hígado y las múltiples metástasis.
Ahí empezó el caos.
El médico de cabecera me envió al hospital y allí me vio un internista que en la primera consulta y confesándome que no había visto ningún caso antes, me diagnosticó un Síndrome Carcinoide con metástasis hepáticas. No lo había oído en mi vida, y tampoco me dieron muchas explicaciones. Me pautaron Sandostatin 1 ampolla subcutánea cada 8 horas y me derivaron a otro hospital con servicio de Oncología. Allí después de una biopsia de hígado para asegurar el diagnóstico y explicarme un poquito más de la enfermedad, pero muy, muy poquito… me dieron 4 ciclos de quimioterapia.
Durante meses me hicieron muchas pruebas para encontrar el tumor primario y por fin en 1997 me operaron para quitarme el tumor que estaba localizado en intestino delgado. Los cirujanos me propusieron después hacer un trasplante hepático, para así, según ellos “curarme”. En ese momento me trataba el servicio de Oncología, pero comienza a verme el servicio de Endocrino, que me aconseja no hacer el trasplante. Difícil decisión… los cirujanos tienen una opinión, los endocrinos otra distinta… y mi decisión fue no hacerlo.
Nunca sabré qué hubiera pasado si hubiera hecho el trasplante, pero a día de hoy creo que fue una buena decisión.
Desde ese momento, durante todos estos años, me ha seguido tratando el servicio de Endocrino. Desaparecieron del mapa los oncólogos y los cirujanos sin despedirse. Enseguida, si la vida quiere, se cumplirán 23 años del diagnóstico. Sigo con análogos de la somatostatina y con alguna medicación más para paliar síntomas como las taquicardias, etc. Bastante estable últimamente. Con una calidad de vida muy aceptable. Por supuesto con temporadas, días, momentos muy complicados también, con crisis importantes.
Hace un año, me han vuelto a comentar que sería aconsejable que me hiciera un trasplante hepático. He dicho que de momento no, sé que mi hígado es una bomba de relojería y que igual no vuelve a haber otro “momento”, pero no lo veo claro. En mi caso concreto, los cirujanos piensan una cosa, los endocrinos otra, y los oncólogos no me ven desde 1997. Con una enfermedad como esta, en la que un comité médico interdisciplinar es indispensable.
Gracias a la consulta por mi parte de un médico para mí, excepcional, ahora estoy más informada y tengo más capacidad para tomar decisiones.
En 23 años me he sentido muy sola. Sin información, sin referencias ni de otros pacientes, ni de medicaciones nuevas, ni ensayos clínicos de los que me estoy poniendo al día ahora al tomar contacto con un oncólogo experto en Tumores Neuroendocrinos y maravillosa persona, y además con la Asociación NET España.
En 1996 no pensaba que me quedaba mucho tiempo, no tenía ni idea de lo que me esperaba, sentí miedo, incertidumbre, incomprensión y una soledad enorme. Creí que no volvería a sonreír ni a ser feliz. Hoy con 51 años que jamás pensé que cumpliría, me siento afortunada, he podido llevar una vida plena, diferente por las circunstancias, pero no por eso peor. Dejé de rebelarme ante las limitaciones de la enfermedad, y acepté que podía hacer otras cosas. Y volví a sonreír y a ser feliz… a ratos… como todo el mundo.
Me hubiera encantado haberme encontrado con esta asociación en aquel momento del diagnóstico. Qué importante en esos momentos conocer gente con la misma enfermedad. Todo hubiera sido probablemente distinto, menos duro. Ver que no eres un bicho raro, una excepción. Tener con quien compartir, ayuda mucho. La labor de estas asociaciones de pacientes es importantísima. En esos momentos de miedo, cuando no sabes por dónde tirar, ellos te orientan, te dan esa información que solo ellos pueden darte porque son pacientes como tú y están en el mismo barco.
Si mi experiencia puede ayudaros y aportaros algo positivo, aquí estoy. La experiencia de uno puede servir a otro. La humanización de la enfermedad, que a veces en los centros sanitarios se deshumaniza… Es bueno que estemos unidos para sumar, para crecer. Para hacernos ver y oír. Para que no seamos enfermos de cáncer de tercera división. La información es vital para el paciente. La comunicación con los profesionales sanitarios es importantísima, que no seamos marionetas sin poder de decisión.
Podría daros mil datos, sobre evolución clínica de mi enfermedad, detalles, síntomas, experiencias personales, emociones, decisiones… Toda una vida marcada/condicionada por la enfermedad, sin duda. Pero voy a resumirlo en pocas palabras: se puede vivir con cáncer, se aprende a vivir con cáncer y se puede ser feliz teniendo cáncer.
Soy realista en la vida, pero la palabra esperanza… me encanta.
Un abrazo enorme para todos.
Mayo, 2019