La Sociedad Europea de Tumores Neuroendocrinos (ENETS) fue fundada en 2004 y es la sociedad científica líder y con mayor trayectoria dedicada a mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con tumores neuroendocrinos. Su misión es concienciar, educar, avanzar en la investigación y fomentar la colaboración.
La Dra. Rocío García-Carbonero es oncóloga médica en el Hospital Doce de Octubre, donde dirige la Unidad de Oncología Gastrointestinal y Cáncer Neuroendocrino. Asimismo, es profesora titular en la Universidad Complutense de Madrid. Cuenta con una amplia y consolidada trayectoria investigadora y dirige el Centro de Excelencia ENETS del Hospital Doce de Octubre para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con cáncer neuroendocrino.
NET-ESPAÑA: Dra. García-Carbonero, nuestro más sincero reconocimiento por el cargo directivo en ENETS durante estos dos últimos años. ¿Qué ha significado para ti, a nivel profesional y personal, en términos de responsabilidad y dedicación, presidir ENETS durante el periodo 2024-2026?
Dra. RGC: Ha sido un enorme honor y una gran responsabilidad. Presidir ENETS supone liderar una comunidad científica multidisciplinar internacional comprometida con mejorar la vida de los pacientes con tumores neuroendocrinos. A nivel profesional, ha significado trabajar intensamente con los mejores especialistas de cada disciplina para consolidar proyectos estratégicos, reforzar la excelencia clínica y científica, y promover la colaboración internacional tan necesaria para avanzar en el diagnóstico y tratamiento del cáncer neuroendocrino. A nivel personal, ha sido una experiencia profundamente enriquecedora, que me ha permitido aprender, compartir y crecer junto a colegas y pacientes que comparten una misma misión.
NET-ESPAÑA: ¿Qué retos enfrenta actualmente una sociedad científica europea como ENETS?
Dra. RGC: Uno de los principales retos que enfrenta actualmente ENETS es reducir la desigualdad en el acceso al diagnóstico especializado y a los tratamientos innovadores entre distintos países europeos. También debemos seguir impulsando la formación continua de los profesionales y la investigación colaborativa, entre distintas disciplinas y países, y también entre especialistas clínicos e investigadores básicos para integrar la medicina de precisión en la práctica clínica. Además, es esencial mantener una comunicación fluida con pacientes, la industria farmacéutica y las autoridades sanitarias para que la voz de esta enfermedad poco frecuente tenga el peso que merece, porque como patología poco frecuente que es está francamente infra- financiada, y esto es un obstáculo muy importante para que la ciencia avance y se pueda traducir en una mejoría en el pronóstico y la calidad de vida de nuestros pacientes.
NET-ESPAÑA: ENETS tiene una actividad intensa a lo largo de todo el año, pero ¿Cuáles destacarías como más relevantes?
Dra. RGC: El Congreso Anual de ENETS es, sin duda, un referente internacional y una excelente ocasión para compartir y discutir los avances científicos en nuestro campo, y fomentar la actividad colaborativa. Asimismo, las guías clínicas europeas constituyen una herramienta clave para homogeneizar la práctica clínica y guiar a los profesionales no expertos en la materia para el adecuado diagnóstico y tratamiento de los pacientes con cáncer neuroendocrino. Los programas formativos, los cursos para jóvenes investigadores y la acreditación de Centros de Excelencia en tumores neuroendocrinos también son pilares fundamentales para garantizar la calidad asistencial y fomentar la generación de conocimiento.
Por otro lado, ENETS ha establecido una alianza estratégica con la sociedad Norte- Americana de Tumores Neuroendocrinos (NANETS) para potenciar la colaboración entre ambas sociedades en todos los ámbitos, formativo y educacional, clínico y asistencial e investigador. Además, de manera estable ENETS también colabora con distintas Sociedades Europeas de distintas disciplinas, como la Sociedad Europea de Medicina Nuclear (EANM), Oncología Médica (ESMO), Endocrinología (ESE), Anatomía Patológica (ESP) o Cirugía Oncológica (ESSO), entre otras, así como con la Alianza Internacional de Pacientes con Cáncer Neuroendocrino (INCA).
NET-ESPAÑA: ¿Qué papel tienen actualmente los especialistas españoles dentro de ENETS y cómo está posicionada España en Europa en investigación básica, traslacional y clínica?
Dra. RGC: España tiene un papel muy activo dentro de ENETS, y muy especialmente el grupo GETNE. Contamos con investigadores y clínicos altamente reconocidos y con varios Centros de Excelencia (CoE) acreditados. En investigación clínica, especialmente, España está muy bien posicionada, no solo participando activamente en ensayos clínicos internacionales, sino liderando gran parte de los estudios académicos en cáncer neuroendocrino. También estamos avanzando en investigación traslacional, fortaleciendo la conexión entre el laboratorio y la clínica. Por todo ello, animaría a nuestros expertos clínicos e investigadores a incrementar su participación activa en ENETS, que es inferior a la de otros países con una contribución investigadora sustancialmente menor.
NET-ESPAÑA: ¿Qué importancia tienen las guías clínicas europeas que desarrolla ENETS para el manejo de los pacientes con NET?
Dra. RGC: Desde mi punto de vista las guías clínicas son fundamentales. Las guías proporcionan recomendaciones basadas en la mejor evidencia disponible y están consensuadas por expertos internacionales. Ayudan a homogeneizar el manejo clínico, mejorar la calidad asistencial y reducir la variabilidad en la práctica médica, especialmente en enfermedades complejas y heterogéneas como los tumores neuroendocrinos. También en ocasiones juegan un papel a la hora de facilitar la financiación de algunos fármacos en determinados contextos clínicos.
NET-ESPAÑA: ¿Cómo contribuye ENETS a mejorar el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos innovadores en Europa y en España?
Dra. RGC: ENETS promueve la formación especializada, impulsa estándares de calidad mediante la acreditación de Centros de Excelencia y fomenta la investigación clínica. Todo ello contribuye a un diagnóstico más precoz, a un manejo multidisciplinar óptimo y a facilitar la incorporación de nuevas terapias en la práctica clínica. Además, tiene un grupo de trabajo particularmente dedicado al síndrome de predisposición hereditaria por excelencia en tumores neuroendocrinos, que es el MEN1; la identificación de portadores de mutaciones de riesgo en estas familias facilita la implementación de programas de screening cuyo objetivo es el diagnóstico temprano de la enfermedad, en estadios donde la intervención terapéutica puede ser curativa.
NET-ESPAÑA: ¿Qué es un Centro de Excelencia ENETS? ¿Cuántos hay en España? Y ¿Qué importancia tienen estos Centros para garantizar una atención de calidad a todos los pacientes en España?
Dra. RGC: Un Centro de Excelencia ENETS (CoE ENETS) es una institución acreditada que cumple criterios estrictos de calidad asistencial, volumen de pacientes, experiencia multidisciplinar, investigación y formación. Estos centros han sido auditados por expertos clínicos en cáncer neuroendocrino internacionales, así como técnicos en la evaluación y certificación de sistemas y procesos de gestión de la empresa alemana DQS, conocida globalmente por su papel en la certificación de calidad (ISO 9001) a nivel internacional. En España, actualmente contamos con tres centros acreditados, cifra que sería deseable que pudiera aumentar en un futuro cercano. Una de las limitaciones para esta acreditación en nuestro país es nuestro sistema sanitario, muy atomizado y con múltiples trabas administrativas para la movilidad de los pacientes, lo que no facilita el volumen suficiente de pacientes como para adquirir el expertise necesario. Estos centros garantizan una atención integral, coordinada y basada en estándares internacionales.
NET-ESPAÑA: ¿Qué tipo de colaboración existe entre ENETS y los pacientes, representados en la Alianza Internacional del Cáncer Neuroendocrino (INCA)? ¿Cómo crees que se puede fortalecer ese vínculo?
Dra. RGC: La colaboración es estrecha y creciente. INCA participa de manera estable en el congreso anual de ENETS con una sesión específica en la que colaboran pacientes y expertos de ENETS, y de la misma manera ENETS siempre participa en los congresos anuales de INCA. Además, organizamos juntos desde hace años la Jornada del Dia Mundial de los Tumores Neuroendocrinos en noviembre, e INCA participa activamente en iniciativas educativas y estratégicas, siendo miembro estable del Advisory Board de ENETS. Para fortalecer este vínculo debemos seguir promoviendo espacios de diálogo, incorporar su perspectiva en la toma de decisiones y trabajar conjuntamente en la sensibilización y defensa de sus necesidades.
NET-ESPAÑA: En el ámbito de la investigación, ¿qué avances destacarías como más significativos en los últimos años en investigación básica, traslacional y clínica?
Dra. RGC: Los principales avances que destacaría son los avances en la caracterización molecular del tumor, la mejoría en las técnicas diagnósticas de imagen, y el desarrollo de nuevas terapias dirigidas y radiofármacos, así como la optimización de estrategias secuenciales de tratamiento.
Respecto al diagnóstico molecular se está avanzando mucho en conocer mejor la heterogeneidad tumoral y la caracterización integral “multiómica” de la enfermedad, que integra datos masivos del genoma tumoral, la expresión génica y proteica, entre otros, lo cual va a facilitar la identificación de nuevas herramientas para establecer el pronóstico de la enfermedad e identificar nuevas dianas terapéuticas.
En cuanto a los avances en el diagnóstico por imagen, cabe destacar la expansión y mayor disponibilidad del PET Galio-68-Dotatoc, esencial también para planificar la estrategia terapéutica y monitorizar su evolución, así como el desarrollo de nuevos isótopos para el PET para identificar tumores con expresión de receptores de somatostatina como es el Cobre Cu-64-Dotatate, aprobado ya por la FDA y en proceso de evaluación actual por la EMA.
En cuanto a los avances terapéuticos destacar la reciente aprobación del Cabozantinib, para tumores neuroendocrinos de cualquier localización, en base al ensayo CABINET, o el Belzutifan, primer fármaco aprobado (de momento solo por FDA) para el tratamiento de feocromocitomas y paragangliomas avanzados. También destacar dos ensayos clínicos relevantes de GETNE, el AXINET, recientemente publicado en el Journal of Clinical Oncology, que ha evaluado otro antiangiogénico, el Axitinib, en tumores neuroendocrinos extrapancreáticos demostrando también actividad, y el SEQTOR, que compara distintas secuencias de administración de everolimus y quimioterapia basada en estreptozocina en tumores neuroendocrinos pancreáticos, que muestra similares tasas de eficacia pero mayor tasa de respuestas tumorales con la quimioterapia. Por otro lado, se está experimentando un enorme avance en el campo de la terapia con radioligandos (RLT), destacando ensayos recientes como el NETTER-2, que demuestra por primera vez la eficacia del Lu177- Dotatate en tumores de alto grado vírgenes de tratamiento, o el COMPETE, que demuestra por primera vez la superioridad de un nuevo isótopo dirigido frente a los receptores de somatostatina, el Lu177-Edotreotide, frente al everolimus. Otros ensayos de gran interés, aún pendientes de resultados, son el estudio COMPOSE, que será el primero que compare la terapia con radioligandos, en este caso Lu177- Edotreotide, con la quimioterapia en tumores de alto grado (G2-G3), o el estudio ACTION-1, el primero en evaluar comparativamente un nuevo isotopo emisor de radiación alpha (más potente), el Actinio-225-Dotatate, frente al tratamiento estándar con análogos de somatostatina o terapias dirigidas en tumores neuroendocrinos de origen digestivo. Los resultados de estos estudios se esperan en un futuro cercano y son de gran interés para la comunidad científica.
NET-ESPAÑA: Mirando hacia un futuro prometedor ¿Cómo imaginas el tratamiento de los pacientes con tumor neuroendocrino en los próximos años?
Dra. RGC: Imagino un tratamiento cada vez más personalizado, basado en perfiles moleculares y biomarcadores predictivos, con combinaciones terapéuticas más eficaces y menos tóxicas. Confío en que lograremos cronificar la enfermedad en muchos pacientes y mejorar significativamente su calidad de vida.
NET-ESPAÑA: Necesitamos más médicos de distintas especialidades que estén específicamente formados en esta patología, que se mantengan actualizados con los avances científicos y que trabajen de manera coordinada en equipos multidisciplinares. ¿Qué mensaje te gustaría trasladar a los médicos que comienzan su andadura profesional?
Dra. RGC: Los tumores neuroendocrinos requieren un abordaje multidisciplinar y una actualización constante. La excelencia nace del esfuerzo, la colaboración y la pasión por mejorar la vida de los pacientes. Para ellos es muy importante que mantengan la curiosidad científica, el rigor y el compromiso con el trabajo en equipo. Que se formen en investigación clínica y traslacional, porque la investigación de hoy es la medicina de mañana y debe estar integrada con nuestra práctica asistencial.
También me gustaría que sepan que, desde ENETS hemos impulsado durante mi mandato la creación del comité de jóvenes Young ENETS (Y-NETs), que tiene como objetivo principal fomentar la participación activa de las nuevas generaciones de profesionales interesados en los tumores neuroendocrinos, promoviendo su formación, integración en redes internacionales y desarrollo científico. Este comité facilita el acceso a programas educativos, oportunidades de investigación colaborativa y mentoría con expertos consolidados, fortaleciendo así el talento emergente en el ámbito clínico y traslacional. Su relevancia radica en garantizar el relevo generacional, asegurar la continuidad del liderazgo científico dentro de ENETS y mantener una comunidad dinámica, innovadora y comprometida con la excelencia asistencial y la investigación. Por ello, les animo a todos a que participen de manera activa en esta nueva iniciativa que hemos puesto en marcha con muchísima ilusión.
NET-ESPAÑA: Y finalmente, ¿Qué mensaje te gustaría trasladar a los pacientes que convivimos con esta enfermedad?
Dra. RGC: Que no están solos. Detrás de cada paciente hay una comunidad médica y científica internacional profundamente comprometida con mejorar el conocimiento y el tratamiento de los tumores neuroendocrinos. En los últimos años hemos avanzado de forma muy significativa en el diagnóstico, en la personalización de los tratamientos y en el desarrollo de nuevas terapias que están cambiando el curso de la enfermedad para muchos pacientes. También sé que debemos mejorar en la humanización de la atención médica, en la comunicación con el paciente y su familia, en saber acompañarles con empatía, respeto y sensibilidad ante sus necesidades físicas, emocionales y sociales. Escuchar activamente, comunicar con claridad y favorecer la toma de decisiones compartidas, fortalece la confianza y mejora la adherencia terapéutica.
También quiero transmitir un mensaje de confianza: cada vez trabajamos de manera más coordinada, en equipos multidisciplinares y en centros especializados, lo que permite ofrecer una atención más integral y adaptada a cada caso. Y, por supuesto, la voz de los pacientes es fundamental. Su implicación, su experiencia y su capacidad de colaboración son esenciales para seguir avanzando. Nuestro compromiso es continuar investigando y trabajando para que cada persona tenga acceso a la mejor atención posible y a nuevas oportunidades terapéuticas. Por su parte es importante que se impliquen de manera activa, se informen y se formen, participen, porque su perspectiva es clave y nos puede ayudar mucho a poner el foco en lo que verdaderamente importa a los pacientes. En este sentido, creo que NET-ESPAÑA está haciendo una gran labor, y es muy importante su participación en las iniciativas internacionales promovidas por INCA.
Desde NET-ESPAÑA, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la Dra. Rocío García-Carbonero por su liderazgo al frente de ENETS, durante el periodo 2024- 2026.