1. El inicio:
En 2011 me encuentran circunstancialmente un tumor raro de páncreas metastásico en el hígado. Yo no había notado nada de particular que me hiciera sospecharlo. Un mes después la oncóloga me dice: "Te ha tocado la lotería, es un NET de avance muy lento, el único paciente que traté de esta patología fue hace 15 años, y todavía sigue por ahí. Esta patología no se cura pero hay un (1) tratamiento" -me dijo.
2. Los últimos seis años:
5 años me trataron con Somatulina. Lo cierto es que la afectación a mi vida no era mucha salvo un episodio de dolores en el abdomen que me impedían comer en un momento dado. Era el tumor primario, no en el páncreas como en principio se dijo, sino en el intestino delgado que taponaba el paso de alimentos provocando una semioclusión intestinal. Me lo operaron y para adelante. No recuerdo ahora mismo otros problemas.
Hace un año parece que la Somatulina perdió eficacia y mi oncóloga del Hospital de Talavera me recomendó participar en algún ensayo clínico, así que me orientaron hacia un Hospital de Madrid donde hay un departamento especializado en NETs. Entré en un ensayo con Axitinib+ Análogos de la Somatostatina que mantiene el tumor a raya, aunque tiene algunos efectos secundarios molestos. Pero no voy a ser tan negativo como para cebarme aquí en ellos.
Sigo vivo y mi recuerdo de todo este tiempo es sobre la vida, lo malo se olvida. Continúo con mi trabajo de autónomo como diseñador gráfico para museos y mis preocupaciones cotidianas tienden a relacionarse más con la escasez de trabajo por culpa de la Crisis que con mi situación médica.
3. Mi estado de ánimo.
De más joven era un tipo más bien despegado con la gente, pero con el tiempo, no sé si por la enfermedad o por maduración personal, me gusta sentirme cercano a ella, lo noto especialmente en el sentido del tacto. Dije a mis amigos: "Lo mío no se contagia, no dudéis en darme un abrazo cuando queráis" Lo cierto es que me los dan, y muy a mi sabor.
Sobre mis médicos qué decir, los admiro y me parecen magníficos. Tener buen rollo con ellas (casi todas son mujeres) es trascendental para seguir sus pautas con alegría. ¿Que cómo sé que son buenas? De inicio hay que ser valiente para estudiar una especialidad tan poco gratificante como la Oncología. eso ya implica una forma de posicionarse en el mundo que me gusta. Así que les doy toda mi confianza sin reparos. Lo que me digan es lo correcto y por tanto cumplo sus directrices sin rechistar. Me funciona.
3. El Futuro.
En el día mundial de los NET, uno de los oncólogos preguntados dijo que en estos últimos tiempos los avances en esta patología están siendo trepidantes, no hay ya un tratamiento, sino que la variedad es mucha y casi no les da tiempo a digerir las novedades.
Creo notar en el ambiente de las salas de oncología del hospital que los médicos y sanitarios son conscientes de que la ciencia puede hacer ahora mucho más por los pacientes. No hay duda de que la velocidad con la que viaja ahora la información ayuda mucho a los avances. Los equipos médicos que trabajan actualmente en investigación son cautos, pero parecen saber que serán ellos los responsables de la llegada de un momento histórico en el tratamiento de los tumores neuroendocrinos; de poder hacer muy poco se está pasando a dominar la enfermedad. Puede que tengan su recompensa nuestros valientes oncólogos viendo cómo esta enfermedad deja de ser terrible.
¡Albricias! quizá pronto aparezca un tratamiento que mantenga el tumor estable y nos permita llevar una vida con calidad y por tiempo indefinido!
Así que, amigos, mantengámonos fuertes y seamos positivos :)
Noviembre, 2017