Solamente compartir la experiencia, en unas palabras espero no muy extensas, sobre esta enfermedad que nos une de alguna forma. Mi nombre es Agustín Pulido y mi historia arranca en el 2013, cuando tenía 52 años.
En ese momento yo me encuentro perfectamente y trabajando a un alto ritmo. Una mañana al levantar un acceso de tos y al escupir un poco de sangre, no parece nada, yo me encuentro bien, de todas formas me acerco al hospital, una radiografía y tengo que agradecer al neumólogo su ojo, algo le llama la atención y me pide un escáner de tórax. Aquí se confirma una lesión en el pulmón, cirugía para extirpar el lóbulo afectado.
Tras el informe de la biopsia, se confirma el tipo de tumor neuroendocrino, así que son de los raros, a partir de ahí se hace cargo el oncólogo endocrino, tratamiento con somatostatina y seguimiento.
Me recupero de la cirugía, que lleva un tiempo, y vuelta a la normalidad y al ritmo de trabajo, solo una interrupción tras el año de tratamiento para extirpar la vesícula por piedras, consecuencia de la medicación. Nueva recuperación y vuelta al trabajo, todo normal.
En el año 2017 tras un control, llega la noticia demoledora, han vuelto las lesiones en el pulmón y con metástasis en el hígado, mi mente estaba ya en que esto lo había superado y ahora toca enfrentarse a la nueva realidad, hay que convivir con la enfermedad. Tras la primera reacción de miedo y angustia, los pensamientos de “se acabó”, me planteo como siempre lo siguiente: que es lo que está en mi mano, que puedo hacer yo para ayudar a los médicos a tratar la enfermedad y llevarla lo mejor posible. La vida nos ha puesto en otra situación y hay que replantearse un nuevo enfoque, hay que parar y pensar, decidir cuáles son las prioridades y lo importante ahora, en este momento, y olvidarnos un poco del futuro.
Lo primero que hice es la búsqueda de información, leer sobre la enfermedad y el cáncer en general, consultar segunda opinión, bucear en internet… Un consejo, tampoco nos obsesionemos, la información científica no es fácil de interpretar y hay exceso de información también difícil saber si es fiable. Aquí quiero mencionar que disponer de una asociación como NET España para esta enfermedad que no deja de ser poco frecuente, es de gran ayuda para tener una fuente que nos ayude a comprenderla.
Os dejo a continuación mis conclusiones y experiencia, que a mí me ha ayudado para seguir adelante, por supuesto cada persona somos diferentes y a cada uno le toca afrontar su solución, pero también es verdad que compartiendo muchas veces ayuda, aunque no tengamos que hacer lo mismo.
- Importante hablar con tu médico oncólogo, no quedarse con dudas ni tener reparo en preguntar. Consultar abiertamente cosas incluso de medicina alternativa, yo personalmente si estoy considerando tomar algún suplemento o terapia que pueda ayudar a encontrase mejor, lo hablo para conocer su opinión y experiencia, finalmente le comento mi decisión. En mi opinión, nuestro oncólogo es el principal director en el tratamiento y debe tener toda la información
- Cuidarse, aquí sí que está en nuestra mano. Qué cosas considero importantes que nos pueden ayudar a luchar contra el cáncer:
- Nutrición, la forma que nos alimentamos es importante, con nuestro tipo de tumor hay que mimar hígado y páncreas, todos sabemos por ejemplo que el alcohol hace daño. En cuanto a qué tipo de dieta es la más adecuada, realmente no hay un estudio científico de los alimentos que más favorecen o perjudican en la expansión de los tumores, pero parece que la vegetariana es más favorable. En cualquier caso, cuanto más sano comamos más ayudamos a nuestro organismo, que ya bastante tiene con los tratamientos que nos dan.
- Ejercicio, muy aconsejable evidentemente. En mi experiencia caminar me va muy bien, incluso estando con el cuerpo revuelto o cansado, salir un poco me presta bien. Los días que estás mejor los aprovechas, no hay que forzar, pero no hay que dejarlo. Otros ejercicios, estiramientos, yoga, todo contribuye.
- Estrés, es muy perjudicial en esta enfermedad. Nos toca a cada uno buscar el camino para llevar la vida con cierta alegría a pesar de todo y alejar la angustia que normalmente también conlleva estar en esta situación. Hay opciones como la relajación, meditación, etc., muy de moda, pero lo importante es que nuestra cabeza se centre en cosas que nos produzcan satisfacción, desde por ejemplo modelismo, jardinería, pintura, lectura, lo que sea que aleje que nuestra mente de entrar en bucle sobre la enfermedad. Aquí el trabajo también puede ayudar, como cualquier otra actividad participativa que podamos desarrollar dentro de limitaciones que tengamos. Por supuesto contar con apoyo de familia y amigos nos proporciona un gran beneficio.
Como colofón, os animo a centrarnos en el momento, disfrutar los buenos ratos, favorecer el pensamiento positivo, que lleva su esfuerzo también, y recordad que el tiempo juega a nuestro favor, los avances están ahí y podemos pasar de ser un tipo de tumor incurable a que tenga solución, como se está dando en una gran variedad de ellos.
Mucho ánimo, todos estamos conectados
Mayo, 2020