Decidí escribir mi testimonio porque hace 2 años, en abril de 2018, cuando me diagnosticaron un tumor neuroendocrino en el páncreas, se me cayó el cielo encima, me encontraba perdida y con miedo a morir, y me ayudó muchísimo poder leer las historias de otras personas en mi situación y ver su superación, su lucha y su supervivencia.
Tengo 50 años y un tumor neuroendocrino en el páncreas con múltiples metástasis en el hígado y ganglios. Mi historia empezó hace unos 4 años cuando empecé a tener problemas digestivos, pero pensé que era debido al exceso de acidez. El médico me recetaba todo tipo de protectores estomacales. Como no me hacían efecto me mandaron hacer una gastroscopia con resultados negativos. Y allí se quedó la cosa hasta que hace 2 años empecé a notar un cansancio inusual, seguido de unos dolores en los riñones insoportables, pérdida de peso y sin poder tragar la comida. Fui a la médico de cabecera y ella me recetó tomar infusión de tila y me preguntó por qué quería coger la baja y que la pérdida de peso era normal si yo no comía. Yo entonces ya no podía mantenerme de pie por los dolores, y obviamente tomando una tila no me iba a quitar ese dolor. Al final, insistiendo, me mandó al especialista en digestivo para hacerme un TAC. Pero todo eso tardaba demasiado tiempo y al final decidí acudir a urgencias, donde me echaron la bronca por no tomar algo para el dolor. Luego me hicieron una analítica (ya con las transaminasas en el cielo) y me mandaron a casa diciendo que no podían hacerme más. Así que no quedaba otra que esperar y sufrir. Para entonces, ya había perdido 14 kg y tenía constantemente náuseas y vómitos a causa de mi hígado inflamado.
Por fin llegó el momento del TAC y enseguida supe que tenía algo muy serio porque me llamaron el día siguiente para acudir al digestivo. Este no tenía mucha experiencia en dar malas noticias y decidió contarme las cosas con cuentagotas. Así que salí aterrada. Las dos semanas siguientes las pasé con la idea de que me iba a morir muy pronto, claro … teniendo un cáncer de páncreas….
Después del diagnóstico las cosas empezaron a mejorar, aunque tuve que enterarme por NET España de que no me hicieron todas las pruebas necesarias para clasificar bien mi enfermedad. A raíz de eso pedí una segunda opinión en un centro con más experiencia y eso me salvó de varios tratamientos no adecuados en mi caso.
Para el verano de 2019 me encontraba muy bien y disfruté de un verano estupendo con mi familia. Incluso hubo momentos en los que pude olvidar que estaba tan enferma. Pero todo lo bueno acaba, y llegó octubre y mi TAC decía que las metástasis habían crecido considerablemente. Así que había que empezar todo de nuevo. El tratamiento anterior tampoco se podía repetir por la toxicidad y porque ya no me hacía efecto. Llegó otra vez el momento de decidir con qué tratamiento seguir. Después de algún entretiempo empecé con el nuevo medicamento y de momento parece que va bien, aunque con muchos efectos secundarios.
En todo este proceso he aprendido muchísimo sobre esta enfermedad, gracias a Net España y a internet, que me ayuda a llevarlo mejor. He aprendido a luchar, a valorar las cosas de otra manera, a convivir con mis miedos (aunque no siempre es fácil), a disfrutar de mi familia, a disfrutar del momento y mirar hacia el futuro con esperanza (aunque no siempre lo consigo). El apoyo de mi familia y mis amigos es crucial y sin ellos no podría sobrellevarlo tan bien. Pero claro, también hay momentos que uno se hunde y hay que aprender a reponerse y a llorar.
Si lees estas líneas es porque o tú o alguien cercano está en una situación similar. Yo lo que quiero transmitir es que la implicación en el proceso del tratamiento es muy importante, porque los propios médicos se encuentran a veces perdidos. No hay que perder la fe, la medicina está investigando muchas vías de tratamiento para esta enfermedad y la supervivencia puede ser larga. Busca ayuda en la familia, amigos o profesional. A mí me ayuda mucho hablar sobre lo que me está pasando. Creo que es la mejor forma de superar el día a día.
Así que ánimo y un abrazo!
Febrero, 2020