Hola, me llamo Iñaki, y antes de empezar mi historia quiero aclarar algo: soy muy cobarde, y pese a lo que digan por ahí, hacerse valiente no es un efecto secundario del cáncer, así que no te preocupes si tú tampoco lo eres. Si yo puedo con esto, tú también puedes.
Mi historia empieza más o menos por el 2003. Empecé con taquicardias, flushing, diarreas… lo típico vamos. ¿Diagnóstico?, pues el típico también, para las diarreas colon irritable y para lo demás nervios. Curado y para casa (para que luego digan que la medicina es difícil).
No obstante, me vio un cardiólogo que me recomendó dejar de beber coca cola, y así dejé de tener taquicardias (tranquilos, se puede vivir sin excitantes, con sueño, pero se puede).
En 2007 tuve un par de desmayos muy aparatosos tras fuertes dolores de tripa, de los que me despertaba con toda la cara hinchada. ¿Diagnóstico? síncope vasovagal, y lo de la cara reacción alérgica a algo que había comido (consejo en este punto: tu médico no siempre tiene toda la razón, escúchalo, él sabe más que tú, pero haz que te escuche a ti también, tú sabes más de ti mismo que nadie).
Con el tiempo volvieron las taquicardias y hubo algún síncope más, así que empecé a buscar respuestas, respuestas que, como os ha pasado a vosotros, nadie me daba (consejo número 2: busca respuestas, alguien las tiene, así que sigue buscando hasta encontrar a ese alguien que te las de).
Llevaba muy mal lo de las taquicardias y tardaban meses en darme vez con un cardiólogo, así que decidí no esperar y buscar por mi cuenta. Entré en contacto con una internista que sólo con un análisis y un par de gammagrafías acertó de lleno en el diagnóstico: tumor endocrino de íleon con metástasis en el hígado inoperables, para las que en principio me recomendaron cirugía y trasplante.
Me quitaron el primario. ¿Qué tal la operación? Pues como todas, entras pensando en no salir y sales pensando en no volver a entrar.
Después de la operación y tras hablar con varios médicos, llegué a la conclusión de que el trasplante no era tan buena idea, y que mientras la enfermedad estuviera estable, lo mejor era esperar. Aprendí que es bueno hablar con muchos médicos, y escuchar muchas opiniones.
Tres años después volví al quirófano, esta vez por piedras en la vesícula producidas por el tratamiento de somatostatina.
Hasta hace 2 años (estamos en abril de 2019), la enfermedad estaba estable, el tumor no crecía, la serotonina se mantenía en valores estables y yo “más o menos” hacía una vida normal.
Que…. ¿qué es una vida normal? Bueno, depende de con quién te compares. Hay gente que corre carreras de 100 km, y hay gente que no se puede levantar de la cama. Yo no puedo correr 100 km, no aguanto mi jornada laboral entera, y hay cosas que no me atrevo a hacerlas solo.
Pero… los problemas muchas veces tienen solución: hablé con mi jefe, le expliqué la situación, y llegamos al acuerdo de que cuando no pudiera trabajar en el centro, lo haría desde casa con teletrabajo. Tener la cabeza ocupada y poder disfrutar de mis compañeros me ha dado mucha vida.
Hace dos años los niveles de serotonina subieron y los síntomas también fueron a más. Hablamos con la oncóloga, probamos varias medicaciones y terminamos tomando chupitos de lutecio (en vena claro, que ya sabéis cuánto les gusta pinchar a los médicos).
Estos dos años han sido complicados. Una de las medicaciones me produjo depresión y ansiedad, me encontraba mal físicamente y tenía demasiado tiempo para darle vueltas al coco, ¿qué mejor para la cabeza que levantarse por la mañana y autoanalizarte durante horas para decirte a ti mismo si estás bien o estás mal? Llega un momento en que no sabes qué síntomas son del tumor y cuales te provocas tú mismo, y no digo que no sean síntomas reales, digo que te los puedes llegar a provocar tú. Busqué ayuda psicológica y psiquiátrica, y mejoré.
¿Cómo estoy ahora? Como mucha gente en el mundo. Hay cosas que no puedo hacer o que he tenido que dejar de hacer, pero he aprendido a disfrutar de otras muchas.
¿Entonces, es fácil? No siempre, pero no vamos a dejar de intentarlo porque sea difícil. Tenemos que adaptarnos a las circunstancias: la Expo de Zaragoza, Disney Land Paris y muchos museos o eventos los he visto desde una silla de ruedas porque era incapaz de aguantar las caminatas y las largas colas. Pero las vi ¿acaso importa donde tenía puesto el culo?
Cada uno tiene que encontrar las cosas que le ayudan, os dejo a continuación algunas de las mías, por si a alguien le pudieran servir:
Para mí la primera y principal fue la relajación. Os aconsejo que le deis una oportunidad. Hay múltiples formas: conoced el mindfulness, la relajación, el yoga, … lo que a cada cuál le funcione, pero trabajad la mente: el 50% de una enfermedad está en nuestra cabeza.
La segunda cosa que me ayudó fue el dibujo, algo que me gusta, me relaja y me hace sentir bien. Quizás lo tuyo sea el macramé, tocar algún instrumento o alguna otra cosa, pero busca algo que haga que tu tiempo pase rápido, te llene y te haga disfrutar, no todo son obligaciones en la vida.
La tercera fue trabajar, tener la mente ocupada y no pensar en la enfermedad: algunas veces, hace que te olvides de si hoy tienes o no nauseas, o si tienes o no fuerzas.
La cuarta es informarme, saber y aprender todo lo que se pueda del tumor y de sus síntomas. Saber qué opciones hay para enfrentarte a ellos: esto quita muchos miedos, y te hace sentir más consciente de que participas en tu enfermedad.
La quinta, buscar ayuda psicológica o psiquiátrica si se necesita. Yo tuve que hacerlo en un momento determinado, y no me arrepiento, todo lo contrario.
La sexta es rodearse de personas que te ayuden y te apoyen. Mi mujer es mi gran apoyo, y me anima a intentar cosas. Pero cuando estoy mal no puedo tener a determinadas personas cerca porque se preocupan demasiado, y se ponen tan nerviosas, que lejos de ayudarme hacen que me encuentre peor.
Y es que hay gente a nuestro alrededor que nos quiere un montón, pero en esto no sabe cómo ayudarnos. Todavía tienen que aprender, démosles tiempo y pistas, tal vez ellos necesiten a su vez algún tipo de ayuda psicológica para aprender a cuidarnos o simplemente para asimilar nuestra enfermedad. Os recuerdo que la AECC da ayuda y apoyo a enfermos y familiares.
Séptima no perder el sentido del humor: creo que es bueno aprender a “reírte” también de tu enfermedad.
Octava, disfrutar de todas las cosas, de las grandes y de las pequeñas.
Novena, si hoy estoy mal, muy posiblemente mañana o pasado estaré bien: no todos los días son malos.
Décima, no pienses demasiado, pensar no arregla las cosas, busca soluciones para todo lo que puedas y deja que todo lo demás siga su ritmo. Como dice el proverbio chino: “Si un problema tiene solución, no hace falta preocuparse. Si no tiene solución, preocuparse no sirve de nada.” (Más fácil de decir que de hacer, también es verdad).
Me gustaría terminar con una frase que vi en un chiste en el que Carlitos le decía a snoopy… “Un día nos vamos a morir” a lo que Snoopy responde: “Sí, pero los otros días no”.
Así que ya sabéis: no dejéis de disfrutar cada día, incluso de los malos, una partida de póker se puede ganar incluso con malas cartas y un buen farol.
Besos a todos y ánimo.
Mayo, 2019