Testimonios
Juan Carlos Martínez (Asturias)

Estimado amigo, Si estás leyendo esto seguramente es debido a tu inquietud por conocer algo más acerca de la enfermedad, que tan desgraciadamente va en aumento y cuyo diagnóstico es la parte difícil (evidentemente si estás muy afectado también es difícil hacerle frente, pero se hace, no te quepa duda). La lectura que verás a continuación puede rayar en lo extenso, pero créeme si te digo que cuando me decidí a escribirlo, fue totalmente necesario…

Mi nombre es Juan Carlos, vivo en el maravilloso Principado de Asturias y en el momento de escribir este testimonio he cumplido 44 años y llevo más de 2 años con un tumor neuroendrino con origen en el páncreas (PNET) no funcionante (no hay síntomas causados por hormonas, por tanto es un tumor asintomático) con metástasis en el hígado.

Paso a contar cómo, dónde y cuando apareció esta enfermedad en mi vida: Allá por agosto de 2014 yo era un chico deportista, que se llevaba su tupper con comida sana al trabajo, no bebía y, aunque fume unos 10 años de jovencito, en absoluto era un gran fumador. Llevaba diagnosticado, desde hacía 2 años antes, de una insuficiencia de plaquetas o PTI, por lo cual acudía a consulta bimensualmente del especialista de Hematología a revisión. Llegué a tener 30.000 plaquetas, muy por debajo del límite mínimo aceptable de 100.000 mil plaquetas.

Por vocación y trayectoria profesional, soy analítico, me gusta saber para evitar lo que para mí es una parte muy negativa que afecta, como comentaré más adelante, al estado de ánimo: las especulaciones sin fundamento basadas en el desconocimiento. Siempre he tenido la sana costumbre (otros dirán que igual me paso) de controlar y anotar todo, así que comencé a apuntar los valores numéricos de mis conteos plaquetarios en cada revisión. Con estos datos obtenía unas gráficas que cada mes iban en picado, pero la curva se suavizó y estancó en 25-30.000 plaquetas y me decían que si bien eran unos niveles muy bajos, podía hacer vida normal y yo, así lo hice.

Hasta agosto de 2014, como decía, estaba en activo con jornadas de entre 10 y 14 horas continuadas en mi trabajo, con mucho estrés (mala cosa) y realizaba deporte y las tareas propias de mantenimiento de la amplia finca rural de mi casa; estaba hecho un “toro” o al menos así me notaba yo. Por aquel entonces, resumiré diciendo que empecé a notar esporádicamente pinchazos a la altura de la última costilla de mi costado izquierdo. Lo achaqué a algún esfuerzo de las tareas que realizaba o bien a algo relacionado con el sistema digestivo. No obstante, notaba que, si no comía o lo hacía en poca cantidad, la molestia desaparecía.

Poco a poco se incrementó la frecuencia con la que aparecía dicha molestia, así como su intensidad. Fue entonces cuando decidí ir al médico de cabecera, el cual me diagnosticó temporalmente una posible fisura en una costilla a la espera de una placa que realicé y a partir de la cual, se me dijo que no se veía nada anormal y que todo estaba bien. Antiinflamatorios durante una semana y a seguir con mis labores y mi trabajo.

A los 15 días estaba claramente peor y los antiinflamatorios no surtían efecto. Cada vez lo compensaba comiendo menos para ir a la cama y poder descansar ya que no me podía acostar sobre el costado. Llegó un momento en el que poco importaba la postura, motivo por el cual procedí a acudir al hospital, el Hospital Universitario Central de Asturias (en adelante HUCA), donde empezó todo.

Desde mi primera visita al médico de cabecera, había transcurrido un mes.

Me presenté en Urgencias del HUCA y procedieron con analítica de sangre y orina completa. Me hicieron dos placas fronto-laterales de la zona dolorida, dos ecografías de los órganos principales. Vieron que tenía un poquito agrandado el bazo, un par de centímetros nada más (y nada menos, pues el tamaño natural suele ser de unos 12 cm). Aparte de esto y como no veían nada más extraño, confirmaron el diagnóstico de mi médico de cabecera en parte y pensaban que se trataba de un traumatismo o similar en la costilla, que a su vez había podido afectar al bazo. Yo no era consciente de tal golpe o lesión, pero como no paraba de hacer grandes trabajos y esfuerzos lo di por bueno pero con escepticismo.

En ese momento, empecé a tomar consciencia de que algo no cuadraba, independiente de mi PTI. No obstante, hice un acto de fe y me fui para casa, pero comencé a medir cuánto comía, bebía y evacuaba. El dolor seguía igual, constante pero soportable y los antiinflamatorios seguían sin surtir efecto.

No pude más con la angustia de esta situación. A los 15 días de nuevo me presenté en el HUCA y fui directamente a ver a mi hematóloga, pues pensé que la parte del bazo tenía relación con el control de las células sanguíneas, y por tanto las plaquetas. Amablemente mi hematóloga, me pudo atender sobre la marcha y le conté todo lo que me estaba pasado, pidiéndole que me aconsejara, pues yo pensaba que quizá fuera algo que tuviera que ver con el PTI que padecía y que podía estar descontrolándose. Ella en principio lo descartó y me dio volante para el Servicio de Urgencias. En ese momento le comenté que quizá sería bueno hacer un TAC o similar, para poder examinar de una vez todo, a lo que me respondió que estaba de acuerdo, pero que no estaba en sus manos. Automáticamente, al dejar entrever levemente en la conversación que un TAC no era mala herramienta diagnóstica, pasé de dejar el testigo en sus manos a cogerlo con las mías:”me tengo que espabilar”, me dije.

Me presenté de nuevo en Urgencias del HUCA y les volví a contar todo. Ellos revisaron mi historial y, resumiendo mucho, tras realizar las mismas pruebas diagnósticas anteriores, acceden a realizar un TAC para que todos pudiésemos estar tranquilos.

En este momento ya habían transcurrido dos meses desde los primeros síntomas.

Me pusieron en cama en un Box. El médico de Urgencias me da el resultado: el TAC refleja una “mancha” extensa y cercana al páncreas y que afecta al bazo.

Ahí terminaron mis 42 años vividos y comienzó la odisea.

Todos los médicos con los que en mayor o menor medida tenía confianza, y una vez les convencía para que dejasen la medicina defensiva a un lado, me decían ante mi insistencia: “la cosa es muy fea, tiene mala pinta, Juan Carlos”. Cáncer (adenocarcinoma) de páncreas, a priori.

Siempre recordaré al 1º especialista que me atendió, con una sangre fría que a día de hoy sigo sin entender y hubiera agradecido algo más de psicología o humanidad al darme el resultado: “No te voy a negar que esta masa, de confirmarse, es contraria a la vida. No obstante no te voy a ingresar por esto, te ingreso por si tuvieras algún derrame o trombo, pues tu bazo está bastante hinchado”. No entendía nada, me derrumbé con mi mujer al lado y di gracias a Dios por no tener hijos y pedí que, alguien se equivocara.

Estuve un primer mes de hospitalización en el que me hicieron varias pruebas, todas fallidas, incluido intentar biopsiar una muestra de la masa, a través de lo que era otra masa en el hígado o tres TAC fallidos. Si no era por uno, era por otro, pero todo fallido.

Un mes y seguíamos todos sin saber nada.

Un mes metido en una habitación con una probabilidad de adenocarcinoma (cáncer) de páncreas y órganos periféricos, incluido el hígado, de un 98%.

NO busqué nada por internet, salvo en sitios web revisados por médicos y especialistas cualificados como PUBMED (un sitio web que venía a ser una especie de enciclopedia médica americana, algo farragosa en cuanto localizar contenidos), y la web de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) donde la información mostrada con mi enfermedad era más asequible en términos de entendimiento para mí. Todas las pruebas fallaban o bien no eran autosuficientes.

Al mes, vistos los resultados y mi desesperación (evidentemente está incluida la de mi mujer y una parte de mi familia, no quería que nadie más lo supiera), el buen doctor cirujano que me llevaba, decidió abrir para obtener de una vez la muestra que no parecía ser posible obtener de otra forma. Digamos que tuve una conversación con el cirujano en la que le rogué que si no había nada que hacer, hiciese lo que hiciera falta para que yo no me despertase. Aún hoy en día no sé si me tomó por un paciente desesperado o sencillamente un chiflado. Oía cascos de caballos.

En el quirófano pasé 4 veces más de tiempo de lo que habían estimado. El buen cirujano al que respeto como a mi padre, vio una gran masa, el bazo infartado y aventuró que llevaba viendo muchos enfermos de cáncer toda su vida y que si yo llevaba tanto tiempo con aquello ya debería estar muerto. Así que resecó (extirpó) todo lo que pudo y, tras confirmar desde Anatomía Patológica que no era adenocarcinoma (era de ese 2% que se libran), volví a nacer con un camino duro de recorrer por delante, pero había camino, al fin y al cabo.

Ya ves amigo, se oían cascos, pero no eran de caballo, resultaron ser de cebra.

Poco más tarde y ya en la UCI, mi mujer me comentó como el cirujano había dicho que mi cuerpo se había comportado como un jabato. Me imagino que el buen estado físico sería a lo que se refería o, sencillamente, a mis ganas de vivir, qué se yo.

¡Ole por los profesionales del HUCA!. Mi mujer me dio la noticia en la UCI de mi tipo de tumor: no pude más que echarme a llorar en mi grado de consciencia.

Afortunadamente me dejaron la cabeza del páncreas, tras resecar 400 gr. de tumor, un enorme bazo infartado, la glándula biliar (en vista a evitar piedras con los previsibles tratamientos que se me aplicarían) y gracias a Dios las distintas muestras tomadas de partes como la grasa suprarrenal o del intestino dieron negativo.

Pasaron 6 meses desde el diagnóstico y 1 desde la cirugía hasta que pude tomar contacto con el departamento de Oncología. Hasta entonces solo había una misión para mí y era aguantarse en pie y recuperarse tras una desproteinización severa que me dejó con 28 kilos menos en 3 semanas. Ponerme erguido era un reto.

A partir de ese momento tuve fortuna en muchos aspectos: me tocaron los mejores profesionales en Oncología y Radiología (ellos saben quiénes son y no les citaré), pero os puedo asegurar que forman parte de mi vida del mismo modo que mi familia, y no exagero en Egoístamente, temo por que se vean forzados a tener que irse por culpa de los dichosos recortes en Sanidad, las precarias situaciones globales de la crisis que afectan a todos y cada uno de los distintos departamentos fundamentales del HUCA, en particular, y resto del país en general.

Su dedicación, profesionalidad, entrega y buen hacer, han redefinido el término “profesional”, “espíritu de sacrificio” y “buena gente” que hasta ahora tenía.

Es toda una suerte estar vivo para poder ayudar y aportar a los otros compañeros enfermos, así como también a estos profesionales para su experiencia profesional en el tratamiento en otros pacientes, y en eso mi/tu compromiso ha de ser total. Siempre recogerás beneficios: Si no nos ayudamos unos a otros y a los profesionales… ¿quién lo hará?

Estos profesionales, junto con otros de otros centros, así como colegas y otros enfermos, han posibilitado el definir nuevos estándares con respecto a la enfermedad.

Personalmente, siempre he querido tener información sobre mi enfermedad, cuanto más mejor, pero solo de fuentes fiables que tanto mi Oncóloga como mi Radiólogo recomiendan. Me da tranquilidad saber lo que tengo, entender el proceso, saber que el estado de ánimo ¡cura!, que el ejercicio ayuda a contrarrestar efectos secundarios (E.S.), saber de alimentación es fundamental (gracias a la información nutricional de mi Oncóloga ¡¡¡Dios mío somos lo que comemos y respiramos!!!), así como participar en la toma de decisiones, pues al final creo que es algo que también ellos agradecen para descargarles un poquito de esa responsabilidad.

¿En cuanto a mis tratamientos? He tenido tratamientos en principio experimentales, a los cual me he apuntado voluntariamente siempre aconsejado, pero por decisión propia para provecho público y mío (no siempre ha sido así, pero me alegro por los enfermos como yo a los que les ha funcionado).

He donado muestras, sangre, acudido a encuentros, he podido conocer y poner caras a gente maravillosa que hasta ahora nos creíamos solos, bichos raros. Si no es por: entes hospitalarios como por ejemplo el HUCA en el que se han comprado y autorizado tratamientos, así como el inconmensurable esfuerzo de sus profesionales en el estudio concienzudo de las mejores opciones y, como no, el esfuerzo de otros enfermos, que aún con su vida personal y laboral, sacan fuerzas de flaqueza para asociarnos y poner cara públicamente a nuestras necesidades y las de los profesionales para el desempeño de su buen trabajo en provecho de todos, quizá no estaría hoy aquí y tampoco estaría escribiendo estas palabras.

En estos 2 años largos ha habido tratamientos más eficaces, unos menos y otros más llevaderos pero, en todos los escenarios y todas las circunstancias hemos buscado, mi Oncóloga, mi familia y yo alternativas para seguir luchando y en definitiva, continuar viviendo.

Pero te puedo decir por experiencia de otros enfermos a los que conozco y confirman mis Oncólogos que lo pero es el diagnóstico a tiempo y en eso tu debes ser la punta de lanza que pincha para que se te haga (curioso ¿verdad?, pues así es). Cogido a tiempo, te olvidas de él. De otro modo, la cosa se complica, los tratamientos tienen más efectos y tu esperanza de vida se verá afectada.

Por tanto, exige que te miren, exige pruebas fehacientes y concluyentes, pero respeta a los profesionales pues puede ocurrir que ellos mismos no dispongan de toda la información y todos los conocimientos; busca consejo, la proyección positiva de las cosas conduce a un estado que favorece en parte el proceso de curación y/o mejoras. Solicita participar en ensayos clínicos y recibir nuevos tratamientos que puedan estar funcionando en otras Comunidades Autónomas, piensa en los demás y que alguien seguro que lo está haciendo por tí. Exige dichas pruebas y tratamientos por escrito, y lucha, lucha diariamente sin lamerte las heridas y sin auto compadecerte (esto te lleva al estrés, a estar “bajo”, la depresión bajará tus defensas y estarás dejando campo libre a la enfermedad para que campe a sus anchas. Si te llevas, al menos, a cabo estos consejos, estarás poniendo railes sobre los que discurrirá el tren que traerá nuevos tratamientos mejores y seguro que más eficaces, nuevas técnicas quirúrgico-diagnósticas, etc.

Yo te escribo con una buena zona afectada que me resta calidad de vida y sin embargo, aunque no te lo creas, hago medias maratones, me tiro en paracaídas, viajo en moto, he vendido mi casa y me he hecho otra nueva, tengo paz y tranquilidad, y soy algo más felíz. Algo más que antes de mi enfermedad cuando trabajaba. Cuento, como no, con el apoyo de la familia que es importante.

Ahora que sé que soy cebra, que no estoy solo, que puedo poner cara a otros pacientes gracias a NET-España, y su apoyo recibido, mi vida con un NET es mucho más llevadera. Como no, la información de nuevas técnicas y tratamientos que están saliendo cada poco y de los que me informa mi oncóloga y NET-España, me hace tener esperanza, esperanza basada en estadísticas y casos contrastables. De hecho en no mucho tiempo, comenzaré con un nuevo tratamiento que otros compañeros enfermos han empezado por mí y de cuyos resultados me aprovecharé. Yo también he hecho el esfuerzo recíproco, aunque sin resultados buenos para mí pero si para otros (me alegro por ellos de corazón).

Espero que estas palabras te sirvan de ánimo, te consuelen, y que no pienses que estás solo/a. Si oyes cascos no siempre son caballos… pueden ser cebras y eso no lo sabrás hasta que las veas.

¡¡¡ Un abrazo para quién quiera que seas y estés donde estés, amig@ cebra !!!!

Dedico este testimonio a mis pilares en el devenir de esta enfermedad: Sandra, Paula y demás familia (en cualquier orden).