Testimonios
Ana Rero (Madrid)

Me llamo Ana, soy de Madrid, y “Mi” historia comenzó una madrugada hace aproximadamente 18 años… ¡¡18 años!! Aquella noche me despertó un profundo dolor en un costado. Tenía 26 años….

Aquel episodio se pasó en el hospital y, aunque mi hicieron muchas pruebas y estuve ingresada varias semanas, no hubo diagnóstico. Los médicos me dieron el alta diciéndome que podía deberse al estrés y que todo iría bien porque yo “estaba bien”.

Según fueron pasando los años, mi situación fue empeorando y, a pesar de mis idas y venidas a distintos especialistas seguía sin diagnóstico. Se iban sumando más síntomas que me iban dejando cada vez en peor estado. Tenía inflamación abdominal (tanto que a veces me cedían el asiento en los lugares públicos), febrícula, nauseas, vómitos (llegando incluso a vomitar entre 50-60 veces en una noche), estreñimiento y dolores tan intensos que, a veces, no me permitían descansar ni llevar una vida normal. Durante estas “crisis” (como yo lo llamaba) no podía comer ni beber y perdía alrededor de 3 kilos.

Acudí a todos los médicos y especialistas que pude. Fui sometida a todas las pruebas que los facultativos consideraron. Todos decían que el resultado de mis pruebas era perfecto; que no debía preocuparme porque “todo estaba bien”. Yo, sin embargo, cada vez estaba peor. Las “crisis” aumentaban en frecuencia e intensidad y mi vida, y la de mi familia, se paralizaba con la esperanza de que fuera la última vez y que se encontrara la causa que lo provocaba.

El único consuelo que tenía era saber que en unos días se pasaría… Ese era el único consuelo porque seguía sin diagnóstico y no había nada que calmase o mejorara mi situación. ¿Qué podía hacer yo si todo “estaba bien” y yo estaba fatal?

Cada vez que empezaba a tener algún síntoma… me decía “no, por favor,” “otra vez no” “a lo mejor se me pasa y no va a más”…pero no, lo que ocurría es que volvía otra vez y otra y otra… y así cada vez más a menudo.

Sentía vergüenza porque en muchas ocasiones tenía que abandonar mi puesto laboral o llamar para decir que no era posible acudir a trabajar; me sentía fatal por mi familia, porque no podía evitar preocuparles otra vez. Me sentía fatal cada vez que quedaba con mis amigos o planeaba hacer algo especial con mi hijita y no podía porque otra “crisis” aparecía sin avisar. Sentía mucha tristeza por mi niña, ella no entendía qué me pasaba y yo no podía explicarle…

A pesar de todo; yo ¡¡vivía!! Aprovechaba cada día que me sentía bien e intentaba hacer todo y más; porque nunca sabía cuándo no podría hacerlo. Quién sabe, a lo mejor “mañana” no estaba bien. Había que aprovechar hasta el último segundo.

Los planes eran difíciles de hacer y muy fáciles de incumplir pero yo seguía viviendo… En estos 18 años me casé con una persona maravillosa que ha estado a mi lado y, como he dicho antes, he tenido una preciosa niña que ilumina cada día y cada noche de mi existencia.

Más o menos dos años antes de mi diagnóstico, que fue en el 2015, yo empecé a palpar un bulto en el abdomen. No era la única que lo palpaba… mi marido que, cuando tenía esos fuertes dolores me daba masajes para intentar calmar mi dolor y mi inquietud, también lo notaba. Lo palpó mi hermana, mi hermano, un par de amigas a las que se lo comenté… Sin embargo, aquellos médicos que me palparon cuando se lo dije o no le dieron importancia o no lo notaron. Otros, ni siquiera me tocaron porque como todas las pruebas estaban bien quitaron importancia a mi apreciación. Quizá estaba somatizando… Por tanto, me dirigieron en varias ocasiones al psiquiatra (tampoco encontraron una causa para mi dolencia así es que me daban el alta)

Con todo lo que acabo de detallar, lo que pretendo, es intentar plasmar el punto de desesperación en el que me encontraba. Esa sensación de soledad ante una enfermedad que “no existía”. Me sentía taaaaaan sola…

A modo de curiosidad diré que algunos médicos hicieron comentarios tremendos que me hirieron profundamente. Por ejemplo: “no te preocupes, cuando te hagan la autopsia se sabrá lo que te pasa” o “lo tuyo no es del Dr. House sino del Cuarto Milenio” o “no será muy malo porque si no ya no estarías aquí después de tanto tiempo”

Todo eso no ayudaba, ni física ni psicológicamente. ¿Qué hubieran dicho o hecho si lo que me pasaba a mi, le pasara a su hija o a su hermana o a su madre?

En este punto me encontraba en el 2015, 16 años después de aquella primera noche…

Así es que decidí tirar la toalla; si, no tenía sentido seguir luchando contra algo que parecía que no tenía y, la verdad, ya estaba cansada de explicar a un médico y a otro y a otro y a otro… lo que me pasaba.

Así es que pensé: “Ya. Ya está. Ya no voy a ir al médico más. Después de tantas pruebas y tantos médicos y tantos intentos, voy a desistir. Me rindo”

Sin embargo, un día fui a hacerme una revisión ginecológica a un nuevo hospital y allí mi hermana me instó a contar una vez más a la doctora lo que me ocurría desde hacía tanto tiempo y, muy a mi pesar, volví a contar mi historia de síntomas y pruebas. Una vez más…

Aquella doctora me escuchó, me palmó el abdomen (el bulto que yo había notado) y me dijo “ahora mismo vamos hacer una ecografía” yo le dije “¿una ecografía? ¡Me han hecho mil!”

Aquel día, aquella doctora, cambió mi vida….

Fue tan rápido y tan confuso…Yo, la verdad, no me podía creer lo que me estaban diciendo… En esa ecografía detectaron “lesiones” en el páncreas y en el hígado. Inmediatamente me hicieron un TAC (ya me habían hecho unos cuantos antes de aquel día) ¡¡¡¡Confirmado!!!!

¡¡¡¡¿¿¿¿Cómo?????!!!! ¡¡¡¡¿¿¿¿Qué?????!!!! ¡¡¡¡¿¿¿¿Cómo?????!!!!

A los tres días me hicieron una biopsia y un par de pruebas más…. y, en menos de una semana, supe con certeza que tenía un tumor neuroendocrino en el páncreas con metástasis hepáticas.

Esto sí que me va a ser imposible plasmarlo porque, todavía hoy no he conseguido ordenar los sentimientos que se produjeron en mi y, ni mucho menos, verbalizarlos.

En esos primeros momentos todo fue durísimo, indescriptiblemente duro. Era imposible creerlo y mucho más difícil de asimilar. No estaba preparada para recibir una noticia así, después de tanta lucha, después de llamar a tantas puertas y decirme que no tenía nada, ahora me decían que tenía cáncer… ¡¡cáncer!!

Me dijeron que este tipo de tumores son muy poco frecuentes, que tienen un crecimiento muy lento y que habían estado formándose durante años… Que no había un tratamiento establecido para combatirlo, y que, en mi caso, no había posibilidad de intervención por el número de “lesiones” y el tamaño de las misma. Además, mis tumores eran funcionantes (los menos frecuentes).

1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15 y 16. ¡¡¡¡Dieciséis años sin diagnóstico y ¿¿¿ahora tengo tumores que miden hasta siete centímetros???!!!! ¡¡¡¡¿¿ Cómo no se había detectado antes???!!! ¡¡¡Después de tantas pruebas!!!!

No podía asimilar ni una palabra más. Pensaba en mi hija (¡¡¡“Mi niña”!!! ¡¡La vida de mi vida!! Mi pequeña, que cada día me preguntaba si me dolía la tripita y le daba besitos para que se curara; que estaba creciendo en un ambiente de enfermedad y, que me daba suerte con su sonrisita cada vez que iba al médico. Sólo tenía 5 añitos); pensaba en mis padres que habían sufrido durante tantos años y ahora esto. ¡¡¿Cómo se lo iba a decir?!!

A pesar de la dureza de esta situación, me agarré con fuerza a lo único bueno que había oído y es que estos tumores neuroendocrinos eran de crecimiento lento. Y me puse en manos de estos médicos que sí sabían como actuar con esta enfermedad. ¡¡Estos médicos sí sabían!!

No era el final… era el PRINCIPIO.

El principio de verdad porque, ¡¡ahora sí!!, ahora sabía lo que tenía… ahora había posibilidad de luchar contra algo; había medicamentos que me ayudarían a paliar mis síntomas, ensayos clínicos,… había posibilidad…

Desde entonces, mi vida ha mejorado. Si, de verdad, ha mejorado física y psicológicamente. Además, desde que he conocido a otras personas en una situación similar a la mía he sentido que hay que hacer camino para otras más que puedan venir, que puedan necesitar ayuda de algún modo.

Ahora, soy un cebra (así nos llamamos los NET’s ) y tengo compañeros en el camino… Ya no estoy sola.

Por último, quería aprovechar para decir lo importante que ha sido y es el apoyo y comprensión que he tenido siempre de mi familia. Con todo lo que haga a lo largo de mi vida, jamás podré igualar ni un segundo de “esos” que están a mi lado. Nunca podré agradecer suficiente la suerte de contar con ellos. Todos somos uno sólo.

Y, gracias a estos maravillosos médicos y profesionales que están luchando conmigo (con nosotros) para seguir adelante. Gracias por cuidarnos e intentar curarnos.