Los Tumores Neuroendocrinos (NETs) constituyen un grupo heterogéneo de tumores que se originan en las células neuroendocrinas, y que pueden desarrollarse en prácticamente, cualquier lugar del organismo. Aunque los NETs más frecuentes tienen su origen en el área gastroenteropancreática.
Los pacientes pueden estar sin síntomas durante muchos años, y con frecuencia estos tumores son hallados de forma casual. Cuando los síntomas aparecen suelen ser inespecíficos e imprecisos, por este motivo el diagnóstico, con frecuencia, es tardío. La cirugía es la única estrategia potencialmente curativa cuando se trata de un tumor localizado, aunque un gran porcentaje (hasta un 60 %) se diagnostican como enfermedad avanzada o metastásica, por lo que será necesario un tratamiento sistémico antitumoral, y en su caso, disminuir los síntomas hormonales derivados de la enfermedad.
Los Tumores Neuroendocrinos son, en general, de crecimiento lento y relativamente poco frecuentes, con una incidencia estimada de 5-6 casos cada 100.000 habitantes. Sin embargo, se ha observado un aumento en el número de casas diagnosticados en los últimos 30 años, probablemente debido a una mayor concienciación sobre esta patología y a una mejora en las técnicas diagnósticas para la detección del cáncer.
Con esta situación, los pacientes nos encontramos en desventaja frente a otras patologías oncológicas más frecuentes. Por ello, desde la Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos, hemos querido establecer un marco de diálogo entre profesionales sanitarios, sociedades médicas, autoridades sanitarias y pacientes, para identificar y analizar las necesidades de los pacientes con Tumores Neuroendocrinos y poner en común iniciativas y proyectos que contribuyan a dar solución a necesidades no cubiertas, para una mejora de la Calidad Asistencial.
La Jornada de Reflexión sobre las Necesidades de los Pacientes con Tumores Neuroendocrinos fue una jornada de trabajo de ocho horas en la que las partes implicadas (GETNE, oncología médica, atención primaria, enfermería, autoridades sanitarias de las comunidades de Madrid y Andalucía y pacientes) pudimos poner en común y reflexionar sobre todas las necesidades que tenemos los pacientes diagnosticados de un tumor neuroendocrino. Por un lado, trabajamos en la identificación de ámbitos de mejora a lo largo del proceso diagnóstico, complejo en la mayoría de los casos y por otro, las necesidades no cubiertas durante el manejo de nuestra enfermedad.
1. Identificación de ámbitos de mejora a lo largo del proceso diagnóstico
- Información: Un alto porcentaje de pacientes no recibe la información adecuada durante el proceso del diagnóstico de su enfermedad. La baja incidencia de esta patología explica la diferencia de conocimiento entre distintos servicios y centros, hecho que se traduce en una información deficiente al paciente. La información proporcionada por los profesionales sanitarios a los pacientes ha de ser adaptada, continuada y progresiva en todos los niveles asistenciales.
- Potenciar circuitos de diagnóstico rápido. En ocasiones, los pacientes somos derivados de un servicio a otro sin orientación clara y con demora.
- Colaboración de los especialistas con la atención primaria. La puerta de entrada de los pacientes al sistema sanitario es la atención primaria, y también la primera referencia, por lo que creemos necesario una colaboración más estrecha entre la atención primaria y la especializada.
- Derecho del paciente a segundas opiniones. El conocimiento y los recursos de abordaje de los Tumores neuroendocrinos es diferente en los distintos centros. La baja incidencia es un problema fundamental, por lo que creemos necesario facilitar la movilidad de los pacientes, desde su hospital de referencia a centros con mayor volumen de pacientes, para obtener segundas opiniones por parte de profesionales expertos, independientemente de las Comunidades Autónomas que intervengan.
- Dar visibilidad a esta patología en el ámbito sanitario.“ If you don´t suspect it, You can´t detect it” “Si no lo sospechas, no puedes detectarlo”. Este es el lema que la comunidad mundial NET ha lanzado para concienciar y sensibilizar a los profesionales sanitarios, sobre la realidad de los Tumores Neuroendocrinos. Para ello, desde NET-ESPAÑA, queremos y debemos impulsar proyectos orientados a dar visibilidad a esta patología en el ámbito sanitario en todas las CCAA.
2. Identificación de ámbitos de mejora en el manejo clínico
- Manejo por profesionales expertos: Los Tumores Neuroendocrinos son un grupo de tumores poco frecuentes y de elevada complejidad en el manejo. La baja incidencia de esta patología explica la diferencia de conocimiento y recursos entre distintos servicios y centros. Los pacientes nos sentimos en desventaja frente a otras patologías de mayor incidencia, por esto, buscamos experiencia profesional, y centros que acumulen mayor casuística. El mayor problema reside en averiguar dónde se encuentran centros donde haya expertos con un enfoque multidisciplinar, y cómo acceder a ellos.
- Crear Centros de Referencia: Todos los pacientes deberíamos ser valorados, manejados y seguidos por especialistas con formación adecuada y con experiencia en Tumores Neuroendocrinos. Los centros especializados implican un abordaje experto, donde existen comités de tumores multidisciplinares. Un Centro de Referencia acumulará más ensayos clínicos, tanto por la experiencia profesional como por el número de pacientes registrados. Esto es bueno para el paciente y para los avances en la investigación científica.
- Definir criterios de calidad asistencial: En el ámbito de los Tumores Neuroendocrinos, permitiría a los centros conocer su práctica, mejorar y adecuar los estándares de calidad en cualquier centro hospitalario.
- Abordaje multidisciplinar: Creemos que la existencia de un Comité de Tumores Neuroendocrinos en el Centro Hospitalario es la única opción para que cada paciente reciba la mejor asistencia sanitaria.
- Eliminar barreras entre CCAA: En todas las Comunidades Autónomas no existen profesionales expertos en Tumores Neuroendocrinos, y con frecuencia, el sistema sanitario pone demasiadas barreras para la movilidad de pacientes entre comunidades.
- Igualdad en el acceso a fármacos y ensayos clínicos: Los pacientes necesitamos acceso a los tratamientos de forma más ágil, segura y en igualdad para todos. Igualmente en el caso del acceso a estudios clínicos, que se encuentran centralizados en los hospitales con mayor número de casos y con profesionales expertos en Tumores Neuroendocrinos.
- Potenciar el trabajo en red entre profesionales y centros sanitarios de distinto nivel: Sería una buena manera de mejorar la formación y en consecuencia la calidad asistencial en centros con menor volumen de pacientes. Permitiría poder derivar a los pacientes de mayor complejidad a centros de mayor volumen y recursos sanitarios, al mismo tiempo, favorecería la derivación de pacientes a centros con disponibilidad de ensayos clínicos.
- Gestora de casos: La enfermera gestora de casos tiene como objetivo contribuir a una asistencia oncológica efectiva y centrada en el paciente, mejorar la experiencia del paciente a lo largo del proceso oncológico y contribuir a la optimización de la atención oncológica multidisciplinar.
- Formación específica a personal sanitario: Es necesaria la existencia de programas de formación en centros de mayor experiencia.
- Empoderamiento del paciente: Una mayor formación del paciente permite una mejora en la calidad asistencial y en el bienestar y calidad de vida del paciente. Desde NET-ESPAÑA queremos crear espacios de aprendizaje compartido con el objetivo de que el paciente sea una parte activa en su proceso oncológico.