Durante los días 11 y 12 de mayo, tuvo lugar en Barcelona, el III Foro de Entidades de Pacientes, impulsado por Novartis, y en el que participaron numerosas organizaciones, entre ellas la Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos, NET-ESPAÑA. Se abordaron algunos de los temas clave para una asistencia sanitaria de calidad, tales como la comunicación médico-paciente y el acompañamiento de los pacientes en su participación en la investigación a través de los ensayos clínicos. La última parte de este encuentro se centró en las experiencias de las organizaciones en la captación de fondos y los criterios de financiación. El evento contó con varios talleres y la participación de representantes del Institut Albert J. Jovell de Salut Pública i
Pacientes, la Academia Europea de Pacientes (EUPATI España), el Comité Ético de Investigación Médica (CEIM) del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la Asociación Española de Fundraising y Novartis.
La presentación sobre la comunicación médico-paciente estuvo a cargo de la Dra. Alicia Borrás, donde puso de manifiesto la importancia de la relación entre el médico y el paciente, y de qué manera afecta en los resultados en salud. Una relación óptima implica un cambio en el modelo de paciente, más informado y más activo y también un cambio en la relación, dejando atrás un modelo paternalista y trabajar por un modelo deliberativo. Para ello es necesaria una alfabetización en salud (health literacy), es decir, el paciente tiene que tener la habilidad de entender y utilizar la información sobre su enfermedad con el objetivo de tomar decisiones a diario relacionadas con su salud. El objetivo del taller de esta sesión fue identificar las barreras actuales para una comunicación eficiente y ver los ámbitos de mejora en la comunicación médico-paciente en consultas externas del ámbito hospitalario. Destacamos la falta de tiempo en las consultas, la falta de difusión de las Asociaciones de Pacientes (AAPP) por parte de los médicos, la necesidad de adaptar la información clínica al nivel cultural y social del paciente y la necesidad de que los médicos sean capaces de implicar a los pacientes en la gestión de su enfermedad. La voz de los pacientes en los ensayos clínicos: logros y barreras, estuvo a cargo de Sara Pérez (coordinadora académica de EUPATI), del Dr. Fernando Cabañas (CEIM del Hospital La Paz) y de Eva Garrido (paciente CEIM del Hospital La Paz). La sesión se centró en cómo desde las AAPP se puede lograr un mejor acompañamiento al paciente en los ensayos clínicos. Para llegar a tal fin es necesario que las AAPP tengan mayor representación, reciban más información sobre los ensayos clínicos para que puedan ejercer su labor informadora, puedan adaptar dicha información a los pacientes y sean partícipes directos en la investigación clínica. También quedó patente la importancia de potenciar a pacientes expertos a través del asesoramiento de profesionales expertos en la patología y trabajar por una mayor difusión y transparencia en el seguimiento de los resultados de los ensayos clínicos. Otro aspecto importante a destacar es la necesidad de darle al paciente un mayor protagonismo en los Comités de Investigación, sin olvidar el lado humano. Actualmente, ya se está trabajando en la creación y revisión de materiales informativos para mejorar el acompañamiento a los pacientes en su participación en la investigación clínica. Por último, el espacio dedicado a la captación de fondos por parte de las AAPP estuvo dirigido por Fernando Morón (Asociación Española de Fundraising). Tuvimos oportunidad de poner en común los distintos formatos de financiación y las nuevas tendencias, así como saber los criterios que debe seguir una entidad de pacientes para recibir financiación.