Ante la falta de suministro de Myrelez, NET-ESPAÑA, asociación que representa a los pacientes con cáncer neuroendocrino, exige al Gobierno que ponga también a disposición de los pacientes Somatulina autogel, medicamento original desarrollado y comercializado por Ipsen Pharma, y que lo haga de forma inmediata para que todos los afectados puedan seguir con su tratamiento antitumoral
En 2022, Myrelez (lanreotide autogel) irrumpe en el mercado español como medicamento genérico, dejando fuera de la cartera de prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS) a Somatulina (lanreotide autogel), medicamento original desarrollado y comercializado por Ipsen Pharma desde 2012. El precio de mercado fue el único criterio que llevó al Ministerio de Sanidad a tomar esta decisión, sin tener en cuenta las consecuencias que podía tener en el tratamiento de los pacientes. Ahora nos encontramos con que no hay suficiente Myrelez para atender todas las necesidades de pacientes con tumores neuroendocrinos, por lo que exigimos que se autorice de forma inmediata el suministro de Somatulina.
Ante la falta de abastecimiento de Myrelez en farmacias comunitarias, Advanz Pharma manifiesta que “estamos realizando una distribución controlada de las dosis disponibles de Myrelez para asegurar que se lleve a cabo de la manera más equitativa”. Es la segunda vez en menos de un año que se da esta situación de falta de suministro y los pacientes volvemos a sufrir inseguridad y desconfianza, porque esta “distribución controlada” no llega a todos los pacientes que necesitamos ser tratados con lanreótide. Nos quedamos sin el único tratamiento antitumoral lanreótide disponible en el SNS y esta situación supone una vulneración de nuestros derechos como personas enfermas de cáncer.
Y una vez más, las distintas Comunidades Autónomas están gestionando esta falta de Myrelez de forma distinta, lo que lamentablemente pone de manifiesto que el código postal sí que importa en las prestaciones y atención de los pacientes de cáncer.
¿Qué es el Lanreótide?
Lanreótide es un análogo de la Somatostatina indicado para el tratamiento de pacientes con tumor neuroendocrino gatroenteropancreático o de origen desconocido, de grado bajomedio, que presentan enfermedad localmente avanzada irresecable o metastásica, así como para controlar los síntomas clínicos asociados a otros tumores neuroendocrinos que liberan hormonas al torrente sanguíneo. Se trata de una solución inyectable en jeringa precargada, que se presenta en concentraciones de 60 mg, 90 mg y 120 mg, que debe administrarse por vía subcutánea profunda cada 28 días, y en casos muy seleccionados, cada 21 días.
“Los pacientes no podemos esperar”
Ante la gravedad de esta situación, desde NET-ESPAÑA alzamos la voz de todas las personas enfermas de cáncer neuroendocrino que hemos visto cómo en la farmacia nos han informado de la falta de Myrelez y no nos han dado más opción que esperar a que haya de nuevo disponibilidad.
El retraso en la pauta del tratamiento tiene implicaciones clínicas negativas que afectan a nuestras vidas, no podemos admitir más demoras y, por tanto, exigimos a los responsables del Ministerio de Sanidad ampliar de forma inmediata la disponibilidad de lanreótide y que no solo esté disponible Myrelez, sino también Somatulina, para que todos los pacientes podamos continuar con nuestro tratamiento antitumoral. “Nuevamente nos sentimos agredidos, con la sensación de que las personas afectadas por cáncer neuroendocrino somos invisibles”, afirma Blanca Guarás, presidenta de NET-ESPAÑA, quien alerta que “los pacientes afectados no callaremos y actuaremos en los ámbitos que corresponda ante esta vulneración de nuestros derechos”. Para la presidenta de NET-ESPAÑA “es necesario incidir en políticas de financiación de medicamentos que sean sólidas y coherentes, que nos aporten garantía y seguridad, y en las que las organizaciones de pacientes podamos participar de forma activa”.
El cáncer neuroendocrino o Tumores Neuroendocrinos (NET) constituyen un grupo heterogéneo de tumores que se originan en las células neuroendocrinas. Suelen presentarse de forma más frecuente a lo largo del tubo digestivo y en el páncreas, aunque también pueden desarrollarse en el pulmón y en otros órganos. Los Tumores Neuroendocrinos tienen una incidencia de aproximadamente 7 por cada 100.000 habitantes/año, cifra que va en aumento debido a las mejores pruebas diagnósticas y a la concienciación en el ámbito sanitario. Presentan unos síntomas generalmente confusos e imprecisos, es una enfermedad silenciosa, por lo que la media del retraso diagnóstico es de 5 años. Casi en un 70% de los casos, la enfermedad se encuentra en estado avanzado en el momento del diagnóstico y los tratamientos sistémicos son claves para frenar el avance de la enfermedad.
La Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos de España, NET-ESPAÑA, nace en 2016 impulsada por un grupo de personas, pacientes de un Tumor Neuroendocrino, para intentar defender los intereses de todos los pacientes, aunar esfuerzos y dar visibilidad a esta patología. NET-ESPAÑA es una Asociación sin ánimo de lucro y la primera en España que agrupa de manera específica a afectados por cáncer neuroendocrino.
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Blanca Guarás, presidenta de NET-ESPAÑA: 652 72 96 71
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