El Hospital Universitario Vall d'Hebron, junto con el Instituto de Oncología Vall d’Hebron de Barcelona, ha sido reconocido como Centro de Excelencia por la Sociedad Europea de Tumores Neuroendocrinos (ENETS). Es el primero en España y se une a los numerosos Centros de Excelencia ENETS para el diagnóstico, tratamiento y cuidado de pacientes con cáncer neuroendocrino en Europa. Por este motivo, desde la Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos, NET-ESPAÑA, entrevistamos al Dr. Jaume Capdevila, Director del equipo multidisciplinar del Centro de Excelencia ENETS de Vall d´Hebron.
El Dr. Jaume Capdevila es oncólogo médico, está especializado en tumores neuroendocrinos y ejerce su actividad en la unidad de cáncer gastrointestinal y endocrino en el servicio de oncología médica del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona. Asimismo, realiza su actividad investigadora en el Instituto de Oncología Vall d’Hebron (VHIO) y participa en múltiples proyectos de investigación nacionales e internaciones. En la actualidad, es Presidente del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE).
NET-ESPAÑA: Felicidades doctor por este reconocimiento. ¿Qué significa para usted, como director del equipo multidisciplinar, recibir la acreditación de Centro de Excelencia ENETS?
Dr. Jaume Capdevila: Conseguir pasar la auditoria y ser reconocidos como el primer centro nacional de excelencia ENETS es un éxito de todo el grupo de profesionales que trabajamos en el área de los tumores neuroendocrinos y así debemos entenderlo. Esta acreditación es la de más alto nivel a escala mundial en este área y reconoce el trabajo multidisciplinar desde todos los puntos de vista.
NET-ESPAÑA: ¿Qué es un Centro de Excelencia ENETS y cuáles son los requisitos necesarios para alcanzar la acreditación como Centro de Excelencia para el diagnóstico, tratamiento y cuidado de pacientes con cáncer neuroendocrino?
Dr. Jaume Capdevila: La Sociedad Europea de Tumores Neuroendocrinos (ENETS) es la organización científica más relevante a nivel internacional en este tipo de tumores y creó desde sus inicios unos principios de actuación considerados como primordiales en el manejo de los pacientes con estas enfermedades, que garantizaban un tratamiento óptimo y basados en los procedimientos y resultados de los mejores centros europeos en el manejo de esta enfermedad. Siguiendo su objetivo educacional, la ENETS creó un sistema de auditorías para poder acreditar a los centros que seguían esas directrices y, por lo tanto, se podían considerar como centros de referencia para el tratamiento de los pacientes con tumores neuroendocrinos. Ahí nacieron los centros de excelencia ENETS.
Los criterios para poder superar la auditoría son muchos y abarcan todas y cada una de las especialidades involucradas en el manejo de la enfermedad, tanto médicas, como enfermería, dirección asistencial, investigación y por supuesto, el punto de vista de los pacientes atendidos.
NET-ESPAÑA: Para quién no tenga demasiado conocimiento en este tipo de cáncer ¿Nos podría explicar brevemente por qué son tan necesarios los centros especializados en las neoplasias neuroendocrinas?
Dr. Jaume Capdevila: Uno de los criterios principales para que la ENETS acepte iniciar una auditoría es que el centro aplicante atienda anualmente un mínimo de 80 pacientes nuevos con tumores neuroendocrinos gastroenteropancreáticos. Esto significa que el nivel de conocimiento de esta enfermedad en estos centros es, de por sí, ya muy elevado por el gran número de pacientes que deben atender y, al final, la experiencia y el buen manejo se adquiere así. Los centros de referencia deben agrupar a los pacientes con esta enfermedad compleja y poder así ofrecer un tratamiento óptimo basado en la propia experiencia y en el conocimiento adquirido. Además, disponer de centros de referencia nos permitirá a todos acceder a las técnicas diagnósticas y de tratamiento más avanzadas, así como atraer la máxima investigación posible.
NET-ESPAÑA: Son numerosos los Centros de Excelencia acreditados por ENETS desde 2004, año en que se fundó la Sociedad Europea de Tumores Neuroendocrinos. En su opinión, ¿Por qué se ha tardado tanto tiempo en conseguir nuestro primer Centro de Excelencia ENETS en España?
Dr. Jaume Capdevila: La política en centros de referencia en España no favorece que se pueda acceder a acreditaciones como los centros de excelencia ENETS. En nuestro país existen los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), la acreditación nacional para identificar centros de referencia en determinadas patologías, pero su creación e implementación ha sido muy errática y limitada. Por ejemplo, no existe un CSUR de tumores neuroendocrinos hoy en día, aunque llevemos años reclamándolo para poder acceder a redes europeas como las ERNs (European Reference Networks). El hecho que no exista esta acreditación a nivel nacional implica que en todos los centros del país se “permite” tratar a pacientes con tumores poco frecuentes como el neuroendocrino, sin las garantías mínimas de la calidad asistencial necesaria asociada al manejo de enfermedades complejas y poco frecuentes. En otros países, las políticas referentes a este tipo de enfermedades son diferentes, permitiendo a los pacientes acceder a los centros de mayor experiencia en su enfermedad sin barreras burocráticas (cosa que no sucede en nuestro país). El hecho de ver muchos más pacientes con esta enfermedad hace que los equipos asistenciales ganen en experiencia y, por lo tanto, optimicen todo el proceso diagnóstico-terapéutico y permitan una investigación de mayor calidad.
NET-ESPAÑA: ¿Qué supone para los profesionales especialistas en tumores neuroendocrinos tener en España un Centro de Excelencia ENETS?
Dr. Jaume Capdevila: En primer lugar, muestra que es posible conseguirlo en nuestro país. No significa que sea fácil ni que dispongamos de toda la colaboración y soporte institucional necesario, pero sin duda, es posible. El hecho que lo hayamos conseguido en nuestro hospital ha de alentar a otros centros similares a organizarse y dedicarle los esfuerzos necesarios para aplicar y superar la auditoría. Es importante tener representación europea e internacional como centros de referencia en neoplasias neuroendocrinas. El país, del brazo del grupo cooperativo GETNE (Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos) ya está entre los más activos y relevantes a nivel internacional en investigación clínica y traslacional en este tipo de tumores, pero nos falta aún más representación en organizaciones como la ENETS para poder disponer de las mismas posibilidades que otros centros europeos en financiación competitiva para proyectos y estudios académicos.
NET-ESPAÑA: Sabe doctor que los pacientes denunciamos la dificultad, en muchos casos, de poder acceder a segundas opiniones de expertos, un derecho de cualquier paciente. Y teniendo en cuenta la situación de fuerte descentralización de la atención sanitaria española, para nosotros, los pacientes con cáncer neuroendocrino, sea cual sea nuestro lugar de residencia y hospital de referencia ¿Qué significará contar con un Centro de Excelencia ENETS en Barcelona? Y a nivel asistencial, ¿De qué forma nos podremos beneficiar de dicha excelencia?
Dr. Jaume Capdevila: Como comentaba antes, para los pacientes no existe en España la facilidad de moverse entre centros, sobre todo centros de distintas comunidades autónomas. Esperemos que esta acreditación facilite la parte burocrática, nunca deseable, y menos en situación de enfermedad, para que podamos ayudar a quien lo necesite. Como centro académico, ya lo hacemos desde hace años, pero sí que es verdad que se requiere de autorizaciones de las distintas comunidades para poder vehiculizarlo y no siempre resulta sencillo. Siendo ahora centro de referencia por la mejor entidad académica europea, realmente espero que estas barreras se minimicen y todo el que lo requiera, pueda acceder a la valoración que desee. A nivel de Catalunya, la situación es mucho más sencilla, y todo paciente puede pedir visita con nosotros independientemente del hospital de referencia que tenga asignado por zona.
NET-ESPAÑA: ¿De qué forma el Centro de Excelencia ENETS y GETNE pueden unir fuerzas para potenciar la formación de profesionales en el manejo del cáncer neuroendocrino?
Dr. Jaume Capdevila: ENETS es una sociedad básicamente académica y su congreso anual es el más importante a nivel global con el mayor número de asistentes y discusión científica sobre neoplasias neuroendocrinas. GETNE tiene una doble vertiente en este sentido: la formación médica continuada y la investigación clínica y traslacional. Uniendo las actividades formativas de ENETS y GETNE, cualquiera que desee estar actualizado o convertirse en experto en la patología tiene todas las opciones que pueda desear.
Tanto en ENETS como en GETNE necesitamos que todos los involucrados en el manejo de las neoplasias neuroendocrinas se impliquen, ya sea para estar actualizados como para participar en las distintas actividades científicas y académicas. Quizá ahora sea una buena oportunidad para que los distintos miembros de todas las especialidades se hagan miembros de las dos sociedades y se puedan beneficiar de lo que ofrecemos en ambas y aportar las mejoras continuas que necesitamos.
NET-ESPAÑA: GETNE es un grupo científico muy activo en la investigación de tumores neuroendocrinos y con gran peso en la comunidad NET a nivel mundial. ¿Qué puede aportar su Centro de Excelencia como generador de nuevos investigadores y nuevas investigaciones?
Dr. Jaume Capdevila: Disponer de auditorías externas que garanticen todo el proceso diagnóstico-terapéutico de una enfermedad, abre puertas a participar en proyectos y ensayos internacionales y poder atraer esta investigación a nuestro país. Como decís, GETNE es uno de los grupos independientes académicos más activos del planeta en investigación en neoplasias neuroendocrinas, pero debemos acceder también a los recursos internacionales para seguir avanzando y ofreciendo lo mejor. Más implicados de lo que estamos en GETNE en nuestro hospital es prácticamente imposible (soy el actual presidente del grupo GETNE y en mayor o menor medida, la mayoría de especialistas de nuestro centro participan en actividades e investigación promocionada por GETNE). El hecho de disponer de la acreditación ENETS nos debe permitir acceder a los recursos destinados a estos centros de excelencia y, por lo tanto, que nos beneficiemos todos, ya que realizar investigación sin contar con toda la red de centros GETNE es algo que no nos pasa por la cabeza a nadie, ya que, sin colaboración de todos, es imposible avanzar.
NET-ESPAÑA: Vall d´Hebrón es el primer Centro de Excelencia ENETS en España, pero, mirando al futuro y a toda la geografía española, la existencia de más Centros de Excelencia que trabajasen coordinados ¿ayudaría a reducir el desequilibrio en el diagnóstico y tratamiento que actualmente existe en España entre comunidades autónomas?
Dr. Jaume Capdevila: Sin duda, el trabajo en equipo ya sea local, regional o internacional es la única forma de garantizar el mejor manejo de la enfermedad. Los centros que ya tienen un gran nivel nacional, en mi opinión, deben realizar el esfuerzo necesario para poder aplicar a esta acreditación para que dispongamos de dichos centros de referencia en todo el país. La conexión entre nosotros ya existe gracias a GETNE y debe seguir creciendo ya que no llega a todas las regiones con la misma intensidad. Esta conexión debe implementarse también a nivel internacional y la mejor forma es a través de ENETS. En mi opinión, existen centros nacionales que pueden aplicar a la acreditación europea y es relevante que lo hagan cuando se sientan preparados, pero es más importante aún que las distintas regiones y hospitales se involucren en el grupo nacional GETNE para poder trabajar a nivel de nuestro país en una red que permita reducir al máximo estas diferencias que comentáis y poder ofrecer lo mejor en cada momento. Desde el grupo trabajamos en esta difusión y seguro que de vuestra mano llegaremos aún más lejos.
NET-ESPAÑA: Finalmente, y comprobando la importancia que para los pacientes tiene contar con Centros de Excelencia, ¿De qué forma cree que podemos trabajar, como organización de pacientes NET, para impulsar nuevos Centros acreditados por ENETS?
Dr. Jaume Capdevila: Desde el grupo de pacientes, lo que creo que debéis hacer es difundir entre vosotros el conocimiento de la existencia de dichos centros, hablarlo con vuestros médicos y no tener miedo a pedir segundas opiniones y contrastarlas, ¡estáis en todo vuestro derecho y diría que hasta obligación! Uno de los puntos que audita la ENETS es la relación de los centros que aplican con las organizaciones de pacientes, por lo que jugáis un papel muy importante y debemos trabajar conjuntamente para que estas relaciones sean de calidad en todos los centros.