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NET-ESPAÑA participa en la 8ª Cumbre anual de INCA, abril 2020

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El 2 de abril de 2020 se celebró la 8ª Cumbre anual de INCA (International Neuroendocrine Cancer Alliance), la primera en la que NET-ESPAÑA participa como nuevo miembro y que reunió a representantes de las 26 asociaciones que formamos, actualmente, esta alianza, que es la voz global de los pacientes con cáncer neuroendocrino.

Dadas las circunstancias excepcionales que estamos viviendo en todo el mundo debido a la pandemia provocada por el Covid-19, la 8ª Cumbre de INCA se adaptó a un formato virtual. Se organizó una sesión de seminario web en la que los miembros de la junta directiva facilitaron información detallada sobre los logros de INCA en 2019 y presentaron sugerencias a todas las organizaciones miembros para futuras actividades, con el objetivo de concretar la nueva estrategia de INCA para el año 2020 y más allá.

En primer lugar, la presidenta de INCA, Catherine Bouvier, de Neuroendocrine Cancer UK, inauguró la Cumbre reconociendo el esfuerzo de todos los que dedican continuamente su tiempo y energía en beneficio de la comunidad global del cáncer neuroendocrino. Bouvier describió la visión y la misión de INCA, que se basa en tres pilares estratégicos de actividad: 1. sensibilizar y concienciar sobre el cáncer neuroendocrino, 2. avanzar en la investigación de este tipo de tumores y 3. asegurar el acceso de los pacientes a un diagnóstico, tratamiento y atención sanitaria óptimos.

La Directora Ejecutiva de INCA, Teodora Kolarova, presentó los logros más importantes de la Alianza en 2019, algunos de los cuales son: primera publicación de libre acceso en la revista International Journal of Cancer, que trata sobre las necesidades no cubiertas de la comunidad internacional de tumores neuroendocrinos; el primer Premio ENETS para el póster en la Categoría Clínica; la expansión de los miembros de INCA a los 6 continentes; la encuesta SCAN, realizada por pacientes NET y profesionales de la salud para comprender mejor la calidad general de la atención médica que se ofrece a los pacientes con cáncer neuroendocrino en todo el mundo, y el aumento del impacto global del NET Cancer Day (Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos) en su décimo aniversario.

Los responsables de los diferentes Comités de INCA (Comunicación, Investigación y Acceso) y otros Miembros de la Junta Directiva presentaron la actividad y objetivos de sus respectivas áreas.

Respecto al pilar de concienciación e información, el Comité de Comunicación presentó la propuesta para la campaña del NET Cancer Day de 2020, con el objetivo de que su impacto vaya más allá del día 10 de noviembre, con actuaciones previstas durante todo el año y en los idiomas propios de cada país. Además, para facilitar una mejor información entre toda la comunidad NET, se editarán, distribuirán y publicarán en el web de INCA, documentos específicos sobre los distintos tipos de tumores neuroendocrinos, en 10 idiomas (entre ellos en español). En esta línea, se trabajará para incluir cada vez más información de interés en la web sobre investigación, terminología y noticias destacadas.

Potenciar la presencia de INCA y la realidad del cáncer neuroendocrino en las redes sociales (Facebook, Instagram, Twitter y LinkedIn) es otro de los objetivos marcados para este año 2020.

En referencia al pilar de Investigación, se está trabajando para publicar y desarrollar más a fondo el contenido del sitio web sobre investigación y ensayos clínicos en NET, añadiendo actualizaciones de las últimas investigaciones a nivel mundial, incluidos los ensayos clínicos en marcha. En estos momentos, INCA apoya la organización de un Foro de Investigación Global NET con múltiples partes interesadas, que ayudará a impulsar la agenda de investigación y que debe repercutir en mejorar los resultados de los pacientes.

Durante el año 2020, se desarrollarán módulos de aprendizaje online para miembros de INCA, respecto a la importancia de las estadísticas y participación del paciente en el proceso de desarrollo de medicamentos y se organizará formación sobre investigación y ensayos clínicos.

Respecto al pilar de Acceso, el trabajo lo centraremos en analizar a fondo y difundir los resultados de la encuesta SCAN, realizada a finales de 2019.  Asimismo, se trabajará profundamente en aquellas barreras que hacen que los diagnósticos NET sean tardíos. En esta línea se realizarán encuestas y más divulgación entre las comunidades médicas no especializadas en neoplasias neuroendocrinas, que sí pueden estar implicadas en el diagnóstico, con el fin de que la enfermedad pueda ser detectada en estadios más tempranos.

Finalmente, se habló del trabajo que se está haciendo para seguir ampliando los miembros de INCA y poder llegar más lejos dentro de la comunidad internacional de pacientes NET. Asimismo, se agradeció la colaboración de los patrocinadores de INCA (IPSEN, Novartis, ITM y Advanced Accelerator Applications) por su continuo apoyo, especialmente durante estos tiempos difíciles.