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Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos. IV Jornada NETs. Madrid, 5 de noviembre 2019

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Con motivo del Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos, el 10 de noviembre, desde NET-ESPAÑA organizamos dos acciones, una de concienciación dirigida al colectivo sanitario y población, en general, y otra formativa y de encuentro para pacientes con un tumor neuroendocrino y familiares.

La campaña de concienciación changethecolorofNETs tiene como objetivo dar visibilidad a los pacientes con un tumor neuroendocrino y concienciar al colectivo médico y sanitario sobre la necesidad de tener un mayor conocimiento de la patología para poder diagnosticar la enfermedad en etapas más tempranas. Para ello, las dos semanas previas al 10 de noviembre, se repartieron distintos materiales con información sobre la enfermedad, la campaña y máscaras de cebra, en los servicios de oncología y endocrinología de todos los hospitales de España que asisten a pacientes con tumores neuroendocrinos. De esta manera, tanto equipos sanitarios como pacientes, pudimos compartir fotografías y alimentar las redes sociales con nuestra máscara y así aumentar el impacto social.

También realizamos un video testimonial protagonizado por pacientes con la participación de Fernando Llorente, futbolista profesional reconocido mundialmente. El objetivo fue distribuir dichos testimonios a través de las RRSS para sensibilizar a toda la población sobre las necesidades no cubiertas en el ámbito de los tumores neuroendocrinos. ¡Gracias Fernando!

Y un año más, el 5 de noviembre celebramos la IV Jornada NETs, en esta ocasión en MD Anderson Cancer Center de Madrid, bajo el título “YO cuento, TÚ cuentas, TODOS contamos”. Nuestra cebra gigante dio la bienvenida a un espacio de aprendizaje compartido dirigido a pacientes y familiares, poniendo el foco en la importancia del trabajo en equipos multidisciplinares, siempre centrados en el paciente. De la mano de expertos en el diagnóstico y manejo de tumores neuroendocrinos, pudimos aprender, resolver dudas y sobretodo, vivir la experiencia de no sentirnos solos. Fue un encuentro enriquecedor, con alta participación y con un final muy emotivo, la Escolanía de La Rioja nos hizo entrega de un regalo en forma de música. ¡Todo un éxito!

Nuestro más sincero agradecimiento a Fundación MD Anderson Cancer Center, GETNE, SEOM, Ipsen, AAA, Novartis, ITM y Pfizer por creer en nosotros y a todas aquellas personas y equipos que nos han ayudado a hacer un poco más visibles los Tumores Neuroendocrinos, con la esperanza de que todos los días del año sean de los pacientes con TNE.

 

 

La importancia del patólogo como punto de partida.
Dra. Greissy Vázquez
 

 

Dibujando el camino de cada paciente desde la experiencia.
Dr. Enrique Grande
 

 

Control de síntomas en tumores neuroendocrinos funcionantes
Dra. Nuria Valdés
 

 

Vídeo campaña 2019  

 

Escolanía de La Rioja