Dr. Enrique Grande Pulido
Jefe de Servicio de Oncología Médica. MD Anderson Cancer Center. Madrid
Sra. Blanca Guarás González
Presidenta de la Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos de España
(NET-España)
Entrevista. Dr. Enrique Grande Pulido y Sra. Blanca Guarás González
¿Cuáles han sido los principales cambios que se han producido en el conocimiento y el manejo de los tumores neuroendocrinos (TNE) en los últimos 25 años?
Dr. Enrique Grande Pulido: El mayor avance en el conocimiento en estas dos últimas décadas se ha producido en el campo de la biología molecular. Ahora sabemos cuáles son los principales drivers, o alteraciones moleculares que condicionan el desarrollo de la enfermedad. Éstos son los receptores de la somatostatina, la proteína celular mTOR –que desempeña también un papel fundamental en el mantenimiento de la viabilidad de las células tumorales–, la formación de vasos, o angiogénesis, y la existencia de distintos grados de diferenciación y, por tanto, de agresividad de los TNE.
¿Qué han supuesto estos cambios para el paciente?
Sra. Blanca Guarás González: Gracias a la investigación, actualmente existen mejores pruebas diagnósticas y más opciones terapéuticas para tratar la enfermedad, lo que ha permitido aumentar la supervivencia global de los pacientes. Por eso, hoy en día hablamos de los TNE como una patología de baja incidencia pero de alta prevalencia. En los últimos años, cabe destacar la importancia del abordaje multidisciplinario y que cada una de las especialidades implicadas (endocrinología, oncología, anatomía patológica, cirugía, medicina nuclear y otras) pueda participar en la toma de decisiones, con el fin de manejar cada caso clínico con mayor efectividad.
A pesar de los avances realizados, ¿en qué áreas o aspectos considera que debería actuarse de forma prioritaria en el que podríamos denominar «el viaje del paciente» (primeros síntomas, diagnóstico y su impacto, toma de decisiones de tratamiento,acompañamiento y cobertura de las necesidades durante la enfermedad)?
Sra. Guarás: Es una patología poco frecuente y poco conocida, y diría que todos los ámbitos están necesitados de mejora. Teniendo en cuenta que en más de la mitad de los casos la enfermedad se encuentra ya avanzada en el momento del diagnóstico, pondría el foco en la detección temprana de este tipo de tumores, ya que se asocia a una alta probabilidad de curación. Otro ámbito de mejora prioritario es la atención integral del paciente, teniendo en cuenta su diversidad: manejo de síntomas y efectos adversos, atención psicológica, seguimiento nutricional y estado físico, entre otros aspectos.
Dr. Grande: Yo también considero que es necesario mejorar la detección temprana de la enfermedad. Existe un retraso de aproximadamente 7 años de media en el diagnóstico de los TNE. Además, faltan tratamientos que ofrecer a los pacientes cuando han sido sometidos a una cirugía del tumor primario. No disponemos de ningún tratamiento adyuvante ni neoadyuvante. También es preciso seguir avanzando en la búsqueda de biomarcadores que ayuden a predecir la respuesta a los fármacos disponibles. Por otra parte, hay un subgrupo de pacientes, que presentan tumores bien diferenciados pero con un alto índice de proliferación, para los cuales las guías actuales no ofrecen recomendaciones claras de tratamiento.
¿Qué importancia tiene en el éxito del tratamiento y en la calidad de vida del paciente la comunicación médico-paciente? ¿Qué pasos considera que deben seguirse para mejorar esta comunicación?
Dr. Grande: Pienso que la relación médico-paciente, como cualquier relación interpersonal que establezcamos a lo largo de nuestra vida, tiene que ser bidireccional y estar adaptada a cada persona. Desafortunadamente, los médicos no siempre conseguimos adaptarnos al nivel de comprensión o de información que el paciente nos demanda. Por tanto, es necesario hacer un ejercicio de concienciación y voluntad. Por otra parte, creo que cuanta más confianza exista entre las dos partes será mucho más fácil llegar a acuerdos o consensos en el modo de tratamiento y de seguimiento de la enfermedad. Definitivamente, la relación médico-paciente es muy importanteen el manejo de la enfermedad.
Sra. Guarás: Yo también creo que la comunicación médico-paciente es de suma importancia, y debe estar basada en la empatía, el conocimiento y la confianza que el médico sea capaz de transmitir al paciente desde el momento del diagnóstico. El paciente debe comenzar sus tratamientos plenamente informado de su caso clínico, de las opciones terapéuticas disponibles, del impacto que pueden originar tanto la enfermedad como los tratamientos en su vida diaria y de cómo manejarlos de manera responsable. Pero al mismo tiempo, los pacientes debemos aprender sobre nuestra enfermedad y a comunicarnos con nuestros médicos en este nuevo escenario. De esta manera, los pacientes podremos afrontar mejor la enfermedad y nuestra calidad de vida se verá favorecida.
Dos de las principales dificultades en el ámbito de los TNE es su diagnóstico y su manejo sintomático. ¿Cómo podría mejorarse, desde su punto de vista, en estos dos aspectos?
Sra. Guarás: Bajo el lema «Si no lo sospechas, no puedes detectarlo», la comunidad internacional se hace eco de la importancia de la formación de los profesionales en TNE, desde la atención primaria hasta la especializada, para poder detectarlos en etapas tempranas. La heterogeneidad de este tipo de tumores requiere una alta especialización. Por tanto, la formación de profesionales y la creación de centros con experiencia que sean referentes supondrían una importante mejora en el manejo de la enfermedad y la atención a los pacientes.
¿Cómo puede mejorarse el conocimiento de los TNE por parte de los pacientes? ¿Qué beneficios pueden derivarse de este mayor conocimiento? ¿Qué pasos se han hecho ya en este ámbito?
Dr. Grande: Un paciente que conozca su enfermedad, las opciones de tratamiento disponibles y su pronóstico es, sin ningún lugar a dudas, un aliado a la hora de proponer alternativas e instaurar un tratamiento.
La creación de NET-España ha supuesto un enorme paso para que los pacientes con TNE estén mejor formados. Además, NET-España está llevando a cabo una gran cantidad de actividades de divulgación con el fin de concienciar a la población de la existencia de esta enfermedad. Esto contribuye a que tanto las personas afectadas como los profesionales sanitarios estén más alerta para identificar los síntomas relacionados con los TNE y favorecer su diagnóstico precoz.
Por otra parte, un aspecto fundamental por el que todos debemos luchar es la creación de centros con experiencia suficiente en el manejo de estos pacientes.
Sra. Guarás: El primer contacto con la patología lo debemos tener en la consulta médica, aportando una información rigurosa, adaptada y de forma continuada. A partir de ahí comienza un proceso de información y conocimiento cuya hoja de ruta va a depender de las facultades de cada paciente y de su actitud ante la enfermedad. La elaboración de material específico orientado a pacientes, guías y manuales, la difusión de información a través de páginas web fiables y rigurosas y la organización de espacios de encuentro entre pacientes y profesionales expertos ayudan a que las personas afectadas, pacientes y familiares, podamos adquirir conocimiento, compartir experiencias y tener una actitud responsable, valores que van a influir positivamente en el proceso de nuestra enfermedad.
¿Cómo se puede difundir el conocimiento sobre los TNE entre la población? ¿Qué beneficios podría aportar?
Sra. Guarás: La organización de campañas de visibilidad y sensibilización puede ayudar a que la sociedad en general tenga conciencia de que hay patologías oncológicas menos frecuentes que, en conjunto, representan un porcentaje importante de incidencia. Es necesaria una mayor implicación de la sociedad y una mayor concienciación sobre la necesidad de invertir en investigación sobre el cáncer y este tipo de tumores, para conseguir curar y aumentar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes.
¿Cuál es la misión de NET-España? ¿Qué valoración hace de la labor realizada por esta asociación de pacientes en sus 2 años de vida?
Sra. Guarás: Queremos ser la voz de todos los pacientes diagnosticados de TNE. La asociación NET-España nace con el objetivo principal de asesorar, orientar, informar y dotar a los pacientes de recursos para que puedan implicarse de una manera responsable en su enfermedad. Para ello, es necesario trabajar en la creación de una red de pacientes expertos a través de la formación, sensibilizar sobre la importancia de participar en estudios de investigación mediante ensayos clínicos y aunar nuestro esfuerzo con el de las sociedades científicas, los profesionales sanitarios implicados en los TNE y la Administración Pública, con el fin de organizar el abordaje de este tipo de tumores de manera más efectiva. En estos 2 primeros años de vida hemos sentado las bases de nuestro proyecto sin perder la ilusión y la fuerza. Han sido muy intensos en lo referente a información, porque hasta ahora los pacientes se han sentido muy solos y, en muchos casos, carentes de información, tanto de los TNE en general como de su caso clínico en particular.
Los TNE suelen ser una patología de largo recorrido. ¿Cómo impacta esto en el día a día de los pacientes y cómo cree que se puede ayudar a mejorar su calidad de vida?
Sra. Guarás: El impacto inicial en el momento de un diagnóstico de TNE avanzado puede ser muy desolador si no existe una información rigurosa y de calidad que aporte confianza al paciente. En la mayoría de los casos son tumores de crecimiento lento, aunque no hay que olvidar que también pueden ser muy agresivos y las opciones terapéuticas son reducidas para estos pacientes. Superado ese primer momento, comienza la etapa de aceptación y adaptación, y tanto los pacientes como el entorno familiar debemos aprender a convivir con la enfermedad. Es un proceso complejo que abarca distintas facetas: psicológica, nutricional, manejo de síntomas originados por la enfermedad o manejo de los efectos secundarios originados por los tratamientos, entre otras. Pero con una actitud positiva y un acercamiento al proyecto de NET-España, los pacientes podemos compartir, aprender, formarnos y participar en espacios, que seguro nos va a ayudar a recorrer este camino.
Dr. Grande: En la mayoría de los pacientes con un comportamiento más benigno del tumor importa inducir una buena tasa de respuesta, pero también preservar la mejor calidad de vida posible durante el máximo tiempo posible. Éste es el cambio de paradigma que estamos afrontando actualmente en el tratamiento de los TNE. No se trata sólo de intentar conseguir que los pacientes con TNE vivan más, sino que vivan mejor.
Además de la investigación en nuevos tratamientos, ¿qué considera que podría mejorarse en la relación de la industria farmacéutica con las asociaciones de pacientes?
Sra. Guarás: Un aspecto muy importante que cabe mejorar es la participación de las asociaciones de pacientes en la investigación desarrollada por la industria farmacéutica.
Destacaría la importancia de que las asociaciones de pacientes no sólo seamos conocedoras de los estudios que la industria farmacéutica está llevando a cabo a través de ensayos clínicos, sino que podamos participar, desde nuestra perspectiva como pacientes, en el diseño de dichos estudios.
Dr. Grande: Sin duda, la industria farmacéutica está haciendo una gran labor en la formación médica continuada para los profesionales dedicados al diagnóstico y tratamiento de los TNE. Creo que sería muy positivo que esa formación se ampliara y que la industria farmacéutica ayudara a NET-España en su labor de formación tanto de los pacientes con TNE como de la población general.
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