Durante los días 17 y 18 de mayo, tuvo lugar en Barcelona el IV Foro de Entidades de Pacientes, organizado por Novartis y en el que participaron numerosas organizaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos, NET-ESPAÑA.
Trabajando juntos por la humanización de la asistencia sanitaria y una mayor participación de los pacientes en los avances científicos.
El primer día lo dedicamos a comprender por qué y cómo debemos potenciar una medicina basada en el paciente, además de la medicina basada en la evidencia científica. Con el Dr. Blanch hicimos un recorrido histórico de cómo las personas afectadas por una enfermedad crónica nos hacemos presentes, poco a poco, con actitud cada vez más activa en distintas facetas del ámbito sanitario. La necesidad de ir hacia una medicina centrada en el paciente está justificada por una mayor efectividad y mejores resultados para cada paciente y para ello es clave un enfoque individual y personalizado, teniendo en cuenta además, las preferencias y valores de cada paciente. Las entidades de pacientes tenemos el compromiso de promover la educación y formación de las personas afectadas en relación a las diferentes dimensiones de la enfermedad, desarrollando estudios de investigación, cursos formativos y jornadas de divulgación.
Con estas bases y la participación de representantes de distintas patologías, realizamos un taller para identificar el alcance de las enfermedades crónicas a través de indicadores sociales y psicológicos, un punto de partida necesario para la toma de decisiones en política sanitaria con criterios justos y éticos.
El segundo día lo dedicamos a poner en valor todas las vertientes de la salud y la innovación, haciendo especial hincapié en los retos comunes tanto para los profesionales sanitarios, la administración la industria farmacéutica y los pacientes. Es importante y necesario facilitar el acceso a terapias que aporten valor al paciente, asegurar la igualdad para todos los pacientes, salvaguardar la sostenibilidad del sistema y también incentivar la inversión empresarial en I+D+I
Fue un lujo poder compartir mesa con la Dra. Ana Casas, Oncóloga, paciente y Presidenta de la Fundación Actitud Frente al Cáncer, entidad comprometida con fortalecer los recursos emocionales de los afectados para que a través del conocimiento y los valores humanos poder afrontar la enfermedad desde una postura activa y de confianza.
Gracias a tod@s!!!