Con motivo del Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos IPSEN Pharma en colaboración con NET-ESPAÑA se unen a los Hospitales Ramón y Cajal, La Paz y 12 de Octubre en Madrid y Valld´Hebron e Instituto Catalán de Oncología (ICO) en Barcelona, para dar visibilidad a una patología de difícil diagnóstico. Para ello se han utilizado cinco imágenes de cebras (símbolo adoptado internacionalmente para representar los NET como enfermedad rara que se camufla) a tamaño real, en diferentes zonas de cada uno de los hospitales que han participado en esta iniciativa. Junto a cada cebra hemos distribuido dípticos informativos de NET-ESPAÑA.
Contar con el apoyo de IPSEN Pharma nos ayuda a cumplir con uno de nuestros principales objetivos como Asociación: Difundir y sensibilizar a la sociedad y a las entidades competentes sobre la realidad de los Tumores Neuroendocrinos y las necesidades de los pacientes. Es muy importante que la enfermedad se conozca, tanto entre la población como en el colectivo médico.
Por la tarde, para seguir con la conmemoración del Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos, desde NET-ESPAÑA organizamos la I Jornada NETs, “Formación e información para la toma de decisiones compartidas médico-paciente”, con la colaboración de IPSEN Pharma y AAA. La Jornada era de entrada libre y gratuita para todas las personas interesadas en los NET. Pacientes y familiares junto con oncólogos, endocrinólogos, cirujanos, radiólogos y médicos nucleares expertos en el manejo de los NET, hemos vivido una experiencia informativa y formativa participando en un espacio de aprendizaje compartido. Así, los pacientes dejamos de ser actores pasivos y nos convertimos en agentes activos para poder tomar parte de una manera responsable y formada en el proceso de nuestra enfermedad.
En nuestra Jornada también estuvo presente la cebra, protagonista indiscutible en el reportaje fotográfico realizado durante todo el día.
El programa estaba dividido en dos bloques, uno de carácter formativo médico-científico, impartido por oncólogos miembros del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE) y otro de carácter informativo e interactivo.
La primera ponencia corrió a cargo de la Dra. Paula Jiménez Fonseca, Oncóloga Médico, quién nos habló del problema en el proceso diagnóstico de los NET. Fue una brillante presentación en la que se trataron distintos aspectos del diagnóstico: la perspectiva del paciente con todos los cambios que implica un diagnóstico de un NET; el problema de ser una patología rara, que se camufla, con síntomas inespecíficos y con desigualdad de conocimiento, lo que suele llevar a un retraso en el diagnóstico; la necesidad de potenciar los circuitos de diagnóstico rápido cuando se sospecha un NET, y sobretodo nos dejó un claro mensaje “Con información, entendimiento y conocimiento, el paciente afronta, confronta y decide”.
La Dra. Encarnación González, Oncóloga Médico, presentó una “Visión actual de las terapias disponibles en NETs”. Puso el foco en la complejidad del tratamiento, en la importancia de un abordaje multidisciplinar e hizo un repaso de las distintas opciones terapéuticas, el tratamiento quirúrgico sobre el tumor primario y las metástasis hepáticas, el tratamiento con análogos de la somatostatina (octreótide y lanreótide), las terapias dirigidas a dianas moleculares (antiangionénicos e inhibidores de mTOR), el tratamiento con radionúclidos 177Lu-DOTATATE y la utilización de quimioterapia.
“Investigación clínica en marcha en Tumores Neuroendocrinos” fue el título de la ponencia del Dr. Enrique Grande, Oncólogo Médico, en la que nos ilustró sobre el reto de los NET a partir de una explicación brillante de la biología de las células neuroendocrinas. La inversión económica en investigación de los NET es muy baja en relación a otras patologías de mayor incidencia, por lo que desde los colectivos profesionales médicos y de pacientes debemos trabajar para que los organismos competentes consideren que la investigación es crucial en este tipo de tumores.
El Dr. David Calvo, radiólogo, experto en comunicación médica, inició el segundo bloque dedicado a la información e interacción médico-paciente. Expuso la “Utilidad de webs y redes sociales en la búsqueda de información sobre NET”, haciendo hincapié en la fiabilidad y rigor de determinadas webs, así como en el acceso a la información en cada una de ellas. Presentó un proyecto propio de información dirigida tanto a profesionales como a pacientes, con el objetivo de mejorar la accesibilidad a contenidos de interés, adaptados al usuario.
A continuación, dedicamos un espacio a la interacción médico-paciente, con el fin de propiciar un acercamiento de los pacientes a los profesionales implicados en el manejo de los NET, en este caso oncólogos, endocrinólogos, cirujanos, radiólogos y médicos nucleares.
Finalmente, Blanca Guarás, Presidenta de NET-ESPAÑA presentó la “Jornada de Reflexión sobre las necesidades de los pacientes con Tumores Neuroendocrinos”, donde se hizo un repaso de las necesidades no cubiertas de los pacientes, tanto en el proceso diagnóstico como en el ámbito del manejo clínico, con el objetivo de mejorar la Calidad Asistencial de las personas afectadas por un NET.