La Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos, NET-ESPAÑA, se presentó el día 7 de noviembre a los medios en la sede de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) en Madrid, coincidiendo con el próximo Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos que se celebra el 10 de noviembre y con el anuncio de las actividades que tienen lugar ese día, siendo el Hospital Universitario La Paz de Madrid el centro de referencia de este año. Nuestra presidenta, Blanca Guarás, estuvo acompañada por dos expertos en este tipo de tumores, el Dr. Enrique Grande, representando a SEOM y la Dra. Rocío García-Carbonero, presidenta del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE).
La Asociación de Pacientes NET-ESPAÑA e IPSEN Pharma desarrollaron la campaña de concienciación “Ayúdanos a dar visibilidad a los tumores neuroendocrinos”, puesta en marcha el año pasado para informar y sensibilizar a la sociedad sobre esta patología poco conocida, de baja incidencia pero con una prevalencia significativa. A lo largo de la mañana llevamos a cabo una actividad de teambuilding, donde un equipo de expert os en grafitis, profesionales sanitarios, pacientes y voluntarios de Ipsen Pharma coloreamos una cebra de grandes dimensiones, símbolo internacional de esta enfermedad, en el Hospital La Paz de Madrid y en el Instituto Catalán de Oncología de Barcelona.
Además, a esta campaña se sumaron 21 hospitales colocando un pop up de cebra en cada hospital con la finalidad de hacer visible nuestra patología. Los hospitales que este año se han adherido a la campaña son el Hospital Universitario La Paz, Instituto Catalán de Oncología, Hospital del Mar, Hospital Universitario Vall d'Hebron, Hospital de Bellvitge, Hospital Universitario Son Espases y Hospital General Universitario de Alicante. También el Hospital Universitario y Politécnico de La Fe, Hospital San Pedro de Alcántara, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Hospital Universitario Miguel Servet, Hospital Universitario A Coruña, Hospital Provincial de Pontevedra y Hospital Clínico Universitario de Santiago (CHUS). Y, además, el Hospital Universitario Donostia, Hospital de Cruces, Hospital Universitario Central de Asturias, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Hospital de León, Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y el Hospital Universitario Virgen de la Macarena.
Por la tarde celebramos la II Jornada NETs , “Aprendiendo a VIVIR con un NET” en el aula Jaso del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Un espacio donde pacientes, familiares y profesionales expertos en el manejo de este tipo de tumores nos dimos cita con el objetivo de compartir conocimiento y experiencias en temas como el manejo de los NET en función de su tipología, la medicina nuclear en el diagnóstico y tratamiento, las intervenciones en las lesiones hepáticas, el cuidado de nuestro sistema endocrino y la perspectiva de la enfermería especializada en tumores neuroendocrinos. El programa y cada una de las ponencias podéis descargarlas en este apartado.
El día 11 pusimos el broche final a una jornada muy intensa y enriquecedora para todos los participantes, en el Museo de Arte Contemporáneo Reina Sofía de Madrid. Siguiendo la propuesta de Monserrat Casado, miembro de NET-ESPAÑA y experta en Economía, Arte y Sociedad, disfrutamos de una selección de obras de arte buscando consideraciones sociales y económicas en cada uno de los trabajos artísticos. Conseguimos compartir experiencias desde un ángulo muy diferente al que nos ha unido.
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